Gastenboek Guillain-Barré
Beste Carmen,
Als je je ervaringsverhaal wilt laten publiceren, dan kan je een Word-bestand mailen naar mijn e-mailadres. Ik zorg dan voor de rest.
Groetjes,
Johan
Hallo, ik heb 4 jaar geleden GBS gehad. Ik wil graag mijn hele verhaal eens vertellen, maar kan op de site niet vinden waar dit kan. Kunt u mij dit mailen? Dank u! Groet, Carmen
Ook ik heb het syndroom van GBS gehad in 2007.
Ik had last van griepverschijnselen en voelde me daardoor niet echt fit.
Totdat mijn jongste zoon thuis kwam uit school en mij naast mijn bed vond, in coma.
Hij heeft toen de huisarts gebeld en die heeft het een en ander in werking gezet.
Ik ben met de ambulance met zwaailicht naar het ziekenhuis gebracht, waar ik opgenomen ben op de IC alwaar ze mij 5 dagen in coma gehouden hebben. Toen ik bij kwam stonden mijn kinderen om mij heen, ik begreep er in eerste instantie niets van. Totdat ik infuus in mijn hand zag zitten en realiseerde me toen dat er iets niet goed zat.
IK heb van het voorgaande niets bewust meegekregen. Ik werd naar de afd. neurologie gebracht, waar de neuroloog mij kwam om uit te leggen wat er gebeurd was.
Ik moets opnieuw leren lopen, kreeg hiervoor fysiotherapie. Was zeker voor de kinderen een heel zware periode, hun vader, mijn man, was twee jaar daarvoor overleden. Ze kregen de gedachte, help mama leeft niet lang meer.
Gelukkig heb ik een enorm doorzettingsvermogen dus terwille van mijn kinderen en kleinkind had ik wat dat betreft geen grenzen meer, alleen de gedachte ik wil volgende zomer met mijn kleinkind kunnen wandelen. In no-time liep ik. Het enige restverschijnsel wat ik heb is een neuropathie, zowel in mijn vingers als in mijn voeten, tenen. Ik wens alle lotgenoten veel sterkte
en herstel. Gr. Nel
Hoi allemaal,ongeveer 2 jaar terug heb ik het verhaal van mijn zoon Erik met jullie gedeeld. Erik had een ernstige vorm van Gb. Hij heeft alles weer moeten leren (van praten tot lopen ) Hij heeft zich uiteindelijk zeer snel hersteld en doet tegenwoordig alles weer. Maar toch denken wij dat hij restverschijnselen heeft, zo kan hij zich veel korter concentreren dan voorheen en als hij bijv. sport hebben de spieren in zijn lichaam soms wel 2 dagen nodig om te herstellen. En hij is erg moe altijd. Ik weet eigenlijk niet zo goed of dit restverschijnselen zijn. Is er iemand die dit wel weet ?
Lieve mensen,
Hierbij een bericht over mijn moeder die 70 jaar is geworden en die op 19 juli is overleden aan de ziekte gbs,De artsen hebben eind mei deze ziekte geconstateerd bij haar,
Ik weet nog goed dat ik zei je zult maar bij die 3 % zitten die hier aan dood gaat,
Mijn moeder heeft 3 eiwitkuren gehad,Helaas geen verbetering.Elke keer opnieuw op de IC en dan weer trug op de verpleegafdeling.
Totdat ze zelf aangaf dat ze niet meer aan dee beademing wilde.Haar hele keel was kapot van die slang en haar lichaam was helemaal op.
Van een moeder die alles nog deed was niets meer van over.Acht weken.......het is een rara ziekte dat gbs...we waren erg positief ingesteld over de verhalen van mensen die na deze ziekte goed hertseld waren.
Maar voor mijn moeder mocht dat niet zo zijn,
Liefs Lisa
ik heb veel spierzwakte ik moest uitrusten en ging op deze site leuk he 
ik heb gbs.sinds febr 2008...de huisarts constateerde direct gbs.mijn redding??ja want ik ben niet verlamd geraakd.maar al mijn spierfuncties waren traag.nu 2011 mag je hopen,mede omdat ik er snel bij was dat ik 100%gezond ben.niets is meer waar.ik werk nog maar 3 halve dagen.kan mijn huishouden niet meer doen als voorheen.tintel handen,snel moe en vaak buigen voor mensen.laatste is wel grappig.3 dagen fysiotherapie houden mij op de been.cardiofitness,zwemmen houden me stabiel.maar gbs heb je voor het leven.mijn verhaal zo terug tezien lijkt of ik een pessimist ben.alles behalve maar soms is lekker even teklagen 
Ik had nog nooit van GBS gehoord maar een collega van mijn dochter heeft het gekregen en is er slecht aan toe. Ik schrik van haar ziektebeeld en van alle verhalen op je site. Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en een voorspoedig herstel. Geweldig om zo'n site te kunnen bezoeken wanneer je met zoveel onzekerheden zit. Ga hier vooral mee door!
Hallo Allemaal,
Ik ben een meisje van 12 jaar.
Vorig jaar ( november 2010) is geconstantteerd dat ik Guillian-Barre heb.Ik heb geen infectie van te voren gehad. Maar ik was gevallen en daardoor een scheur in mijn heup gekregen. In de scheur is een bacterien gaan zitten. De dokters in het AZM denken dat het een variant van Guillian- Barre is. Ik heb 5 dagen aan de immuunglobelines gelegen. En heb kinderfysiotherapie gehad en revalidatie in het ziekenhuis. Ik ben nu helemaal genezen. AL hoewel ik nog steeds ik niet op mijn eigen fiets kan (omafiets). En ik ga sinds februari hele dagen naar school en kan ik fietsen.
Maar ik heb een vraag:
Ik heb voor ik in het ziekenhuis lag altijd tintellingen in mijn knie gehad, sinds een paar weken zijn ze weer terug. Wat kan ik daar tegen doen?
Kan iemand mij tips geven?
Groetjes Audrey
Hallo,
3 1/2 jaar geleden heb ik Guillain-Barre gekregen toen ik op wereldreis was. Ik heb nog steeds last van restverschijnselen, maar heb de draad weer opgepakt door te gaan studeren aan de fotoacademie in Amsterdam. Ik vind GBS nog steeds erg confronterend. Mede hierom wil ik graag een fotoreportage maken van een patient die zojuist de diagnose GBS gekregen heeft (ik heb tijdens mijn eigen ziekte niet gefotografeerd). Ik hoop op deze manier in contact te komen met iemand die hieraan mee wil werken. Groet, Ananda
Omdat je geen e-mailadres achter hebt gelaten, ben ik bang dat er in dit gastenboek geen reacties komen. Misschien is het beter om een oproep te plaatsen in het Myocafe op de site van de VSN (www.vsn.nl). Ik denk dat je dan meer kans hebt op reacties.
Vriendelijke groet,
Johan