Hallo Bert,
ik heb het volgende antwoord over DADS gekregen:
DADS (distal acquired demyelinating symmetric neuropathy) is een subvorm van CIDP en dient ook als zodanig behandeld te worden (dus of met prednison, of met IVIg of met plamaferese (en wel met zgn. onderhoudsbehandelingen met de behandeling die gekozen wordt).
Misschien ook wel goed voor anderen die het bericht van Bert lezen, weten wat DADS is.
Vriendelijke groet,
Johan
Hallo,
Bij mijn broer is deze ziekte ook geconstateerd op 2,5 jarige leeftijd. na heel veel therapie en een lange ziekenhuisperiode. Nu is hij 23 en nog steeds niet helemaal herstelt.. hij heeft nog steeds een verminderde spierkracht..
Ik hoop dat het nooit terug gaat komen.. Want hier ben ik wel eens bang voor als hij weer zoon last heeft van zijn spieren..
Hallo Johan,
Bij de VSN kom ik niet echt verder vandaar mijn vraag op deze site. Mijn mailadres is h.bralten@upcmail.nl
Beste Bert,
Helaas heb je je emailadres niet vermeld, dus kan er niet op je bericht gereageerd worden. Om te voorkomen dat hier een discussie ontstaat, zou je contact op kunnen nemen met de VSN (www.vsn.nl) of een bericht plaatsen op het Myocafé van de VSN, zodat daar een discussie op gang kan komen.
Vriendelijke groet,
Johan
Bij mij is begin 2011 DADS gediagnosticeerd. Waarschijnlijk bij u ook bekend als de zeldzame versie van Guillain Barre. Diverse behandelingen zijn uitgeprobeerd maar niets werkt. Nu ben ik in het stadium dat ik niet weet of ik nog ooit zal genezen. Neurologen houden het er op dat dit wel moet kunnen / weten echter niet hoe en gezien de periode dat mijn klachten nu al onverminderd blijven duren vervliegt mijn geloof hierin. Zijn er mensen die mij bij dit proces kunnen ondersteunen of kunt u mij naar iemand verwijzen?
In 1999 gaf een Guilain Barré een behoorlijke draai aan mijn leven en dat ik er na zoveel jaren nog op terugkom is voor recente lotgenoten misschien teleurstellend. Maar kop op - GB laat je nooit meer helemaal los, maar er is nog veel en heel kwaliteitsvol leven erna!! Wat ik via dit forum wil bekendmaken is de oorzaak van mijn Guillain Barré omdat dit interessant en preventief kan zijn : een tetanus vaccinatie. Vaccins zijn niet zo onschuldig als de farmaceutische industrie ons zo graag wil voorspiegelen. Als ik terugkijk op eerdere tetanosvaccinaties, dan waren er ook al problemen (abnormaal heftige pijn en locale ongevoeligheid). Wees dus waakzaam en vooral niet vaccineren als je lichaam niet 100% in orde is!
ik heb ook de ziekte gehad zo een 18j geleden,
hen 3 weken ziekenhuis gehad en een herstelperiode van 10maanden(lange maanden)
ik vraag mij soms af of de ziekte kan terug keren, weet daar iemand het antwoord op?
Goedemorgen
Heb een vraag geplaatst in het gastenboek maar ben vergeten mijn Emailadres erbij te zetten.
gerrie15@xs4all.nl
Groet Gerrie
Hallo
Ben op dit moment herstellende van GBS en wilde vragen of er oplossingen (ipv zware medicijnen zoals Tramadol) voor de zenuwpijnen.
Het gaat eigenlijk best goed alleen ik blijf veel pijn rond mijn middel houden.
Groet Gerrie Huiberts
johan bedankt voor het plaatsen en wil andere mensen die er mee te maken hebben heel veel sterkte wensen en voor vragen mijn mail adres staat bij mijn verhaal