Gastenboek Guillain-Barré

Ik heb GBS september 2010 gehad, maar het kan gelukkig ook mee vallen.
Ik heb 6 dagen in het ziekenhuis gelegen en na 6 weken was ik van de meeste klachten af, alleen mijn voeten voelen nog raar aan zelfs na
7 maanden en ga er maar vanuit dat dit een beetje blijfend zal zijn. Wel de meest enge ervaring van mijn leven geweest.

Voor vragen over GBS kun je ook terecht bij de VSN (www.vsn.nl). Daar staat veel informatie en ook kun je op het Myocafé (forum) een oproep plaatsen of een vraag stellen.

In 1989(24 jr) heb ik Guillain-Barré gehad, totale verlamming en een week doof geweest. Sinds die tijd is mijn gehoor zo verslechterd dat ik nu hoorapparaten moet gaan gebruiken. Ik zou graag willen weten of dit vaker voorkomt. Verder ben ik gelukkig goed herstelt ook al heeft het vooral achteraf gezien wel 3 tot 4 jaar geduurd totdat ik weer de 'oude' was.
Graag reactie!
Alvast bedankt,
Tineke

Ik ben in 2003 getroffen door GBS. Ik was toen 27 jaar. Er zijn bij mij veel fouten gemaakt. Dit begon al bij de huisarts. 2 x naar huis gestuurd vanuit het ziekenhuis.(ik had zware griep!?)bijna 3 weken daarna nog aangemodderd. Niet meer kunnen lopen, scheef gezicht etc.Ik ben er dan ook van overtuigd als er eerder was ingegrepen ik nu niet elke dag nog moet strijden. Want geloof me, een strijd is het soms! Ik ben dus nooit meer de oude geworden. Vreselijke vermoeidheid en dan bedoel ik echt uitgeput,beperkt met lopen, praten verloopt niet altijd moeiteloos.En dan moet je je grenzen leren kennen. En waar ligt die grens?
De maatschappij verwacht op den duur dat je gewoon meer meedraaid. Want je ziet immers aan de buitenkant niks aan mij.Ik probeer zo goed als kwaad er wat van te maken. Maar het valt altijd niet mee.

Groetjes Carolien

ik hou van Guillaìn-Barré.

Hoi Allemaal,

Ik heb toen ik 10 jaar was guillain barre gehad, dat is nu 18 jaar geleden.
Nu heb ik op mijn been nog steeds een dove plek wie weet of dit een restverschijnsel is van deze ziekte?
groeten van Maaike

Lieve Allemaal,

Ik wil jullie graag een update geven van mijn zoon Tomislav. Hij was 15 februari 2010 opgenomen in de VU, waar hij in totaal 8 weken heeft gelegen, waaronder 4 weken op de IC. 11 April naar Heliomare, waar men geen ligtillift had (wel op de IC....), het duurde ongeveer 2 weken voordat hij weer in de rolstoel kon. Begin juni met de taxi naar school, en ook weekends naar HUIS! 5 Augustus is hij na bijna 6 maanden permanent thuis gekomen. Hij fietst weer naar school (15-20 minuten), gaat nog naar fysio en 2x per week medisch fitness. Hij kan bijna alles weer. De reacties op mijn oproep waren fantastisch net als Heliomare. Iedereen hartelijk dank hiervoor en speciaal Patricia van de VSN!! Tomislav gaat weer heel goed met alles, alleen de ouders hebben het nu nog een beetje moeilijk en zijn het nog aan het verwerken. Echter hij is weer thuis en het is al bijna helemaal goed. Wij wensen iedereen die GBS of een andere ziekte heeft het allerbeste en ook voor de familieleden en direct betrokken!

Het was op een vrijdagavond in juni 1992. Op de bruiloft van een familielid was ik aan het dansen. Mijn benen zwabberden alle kanten op, oncontroleerbaar. Ik dacht dat ik dronken was, maar had geen alcohol gedronken.

Maandag naar de huisarts, mijn benen voelden vermoeid. De huisarts had een vermoeden dat dit GBS kon zijn en stuurden me direct door naar het ziekenhuis. Na een week in het ziekenhuis verbleven te zijn mocht ik thuis m.b.v. een fysiotherapeut revalideren. Na een paar dagen kreeg ik 40 gr. koorts en werd het gevoel in de benen slechter. Weer het ziekenhuis in, 7 weken lang. Daarna enkele weken in een revalidatiecentrum gezeten. Het totale herstelproces heeft ca. 3 maanden geduurd.

Na 18 jaar (ben nu 41) weet ik dat ik niet 100 % zal herstellen. Na een lange dag ben ik blij de schoenen uit te kunnen doen, om mijn voeten te laten rusten. Een troost is echter, dat ik alles weer kan doen en door de liefde om me heen er goed vanaf ben gekomen.

Ik heb toen ik 4 jaar was GBS gekregen.
Ik kan me er niet veel van herrinneren ..
Alleen sommige momenten in het ziekenhuis.
Ik ben naar revalidatiecentrum Beatrixoord geweest en ben gelukkig goed genezen !

Groetjes

Ron 50 jr.In april van dit jaar GBS gehad, 5 weken ziekenhuis gelegen iets meer dan 2 weken aan beademing, daarna naar De Hoogstraat om te revalideren, kon niet meer lopen en mijn armen en handen niet goed bewegen, therapie gehad, daar 2 maanden intern gezeten, alles doet het weer, maar ben wel gauw moe.
Om dit alles te verwerken ben ik alles op gaan schrijven, het help wel met verwerking. Ik laat mijn tranen de vrije loop, maar van binnen doet het nog erg veel pijn.
Ik zend iedereen veel liefde en gezondheid toe.