Gastenboek Guillain-Barré

Wat had ik graag zo'n schat aan informatie gehad zo'n 14 jaar geleden. Mijn zoon van toen bijna 3 jaar werd toen getroffen door GBS. Zo jong begreep hij niet wat er aan de hand was en kon ons ook niet duidelijk uitleggen wat hij voelde en zo. En wij zaten vol met vragen die niemand kon beantwoorden. Er was ook nog veel minder over bekend. Hij heeft het gekregen nadat hij een zware bronchitus had gehad en de artsen zeiden toen dat het van de penicilline kon komen. We woonden destijds in Duitsland en we zijn wel heel goed opgevangen in het ziekenhuis gelukkig! Hij kreeg een infuus met imuunglobuline. Het is bij hem eigenljk nooit veel verder dan zijn heupen gekomen volgens de artsen maar hij kon nog niet een Donald Duck vasthouden. Als enige restverschijnsel heeft hij dat hij geen reflex in zijn knie meer heeft. En nu lees ik dat sommigen last hebben van hun handen in de winter als het koud is, Een paar vingers van hem zijn idd heel snel wit en doof bij kou, dat zou dus met GBS te maken kunnen hebben.
Goh, jammer dat het nu al laat is maar ik kom gauw hier terug om nog eens wat meer te lezen.
Voor iedereen die met deze ziekte te maken heeft: heel veel sterkte en beterschap!!

Mijn vader (59) heeft in oktober 2007 GBS gekregen. Het was een heftige ervaring, voor beide partijen. Het duurde 5 dagen vanaf het moment dat de verschijnselen begonnen voordat hij aan de beademing moest, waar hij anderhalve maand aan heeft gelegen. Op dat moment dachten we dat het nooit meer goed zou komen, maar nu februari 2008, oefent hij met lopen in het revalidatiecentrum. Ik heb er veel steun aan gehad om met anderen te praten die in dezelfde situatie hebben gezeten. Daarom, als iemand iemand zich geroepen voelt, benader me gerust (martijn_nld@yahoo.com).

Hallo vrienden,
Ik ben Danny, 45 jaar. Sinds 18 november 2007 lijd ik aan het GBS. Vandaag kreeg ik een brief waarin de hospitalisatieverzekering laat weten dat zij het GBS niet erkend en er dus geen terugbetaling is van de medische kosten! Ik, als alleenstaande moet voor alle kosten opdraaien!
Zijn er nog zo mensen die dit hebben meegemaakt? Aub mail me dan! Groetjes, en aan iedereen veel sterkte en heel veel moed! Danny

Hallo,

Alle verhalen heel herkenbaar. In 1982 werd ik getroffen door GBS. Pas getrouwd en een nieuwe baan. Ik heb ruim 4 maanden in het ziekenhuis gelegen waaronder ruim een maand intensive care en vervolgens op de hartbewaking. Daarna circa zes maanden in een revelidatiecentrum. Ruim 25 jaar later ben ik de vader van een gelukkig gezin met drie kinderen en een leuke baan. Aan rest verschijnselen heb ik overgehouden een minder gevoel in mijn tenen. Ik begrepen dat de ziekte wordt veroorzaakt door een voedsel vergiftiging(kip) Ik wil degene die aan GBS lijden of hebben geleden een hart onder de riem steken dat herstel mogelijk is.

Met vriendelijke groeten,

Machiel

Hallo,

Heel herkenbaar alle klachten/verschijnselen die hier in de verhalen worden genoemd. Ik heb GBS gekregen in maart 2006, na een slepende voorhoofdsholte ontsteking.
Het begon met een slapende rechterhand. Binnen 2 weken sliep mijn volledige huid, liep ik als een dronkeman, zag dubbel en geen diepte, sprak met dubbele tong en had slechte reflexen in armen en benen. Een huisarts in opleiding herkende direct de klachten. Toen de klachten na nogs eens twee weken niet wijzigde ben ik ter observatie in het ziekenhuis opgenomen. Voor een diagnotisering en ivm met gevaar van stikken. Middels ruggepunctie is toen GBS vastgesteld.
Ik behoor geloof ik tot de kleine groep gelukkigen die op eigen lichaamskracht, zonder medicatie, na 3 maanden weer totaal klachtenvrij was. Ik heb totaal geen restverschijnselen. Ik sportte redelijk veel van te voren en nog meer daarna. Ik voel me prima. Maar de GBS-periode van onzekerheid, angst en onwetenheid zal ik nooit meer vergeten.

hallo lisanne
ik ga morgen even kijken maar volgens mij heb ik nog die libelle ging dat over die vrouw die veel aan tennis deed?
ik heb n.l ook een libelle liggen met een verhaal over gbs en dat is ongeveer uit 2000 of 2001 ik ga morgen even spitten bij mijn spullen
ik laat het je wel weten
groetjes els

Hoi Lisanne,
Misschien een idee om de redactie van Libelle te bellen en er zo achter zien te komen of hun nog een exemplaar hebben.
Succes Jeanette

Hallo,

goed om al die patientenverhalen hier te kunnen lezen! Ik heb op mijn 7e ook GBS gehad, en gelukkig geen restverschijnselen, behalve een iets mindere conditie. Maar mensen die het niet weten merken daar niets van. Ik ben nu overigens 18 jaar, dus al een aantal jaren ouder weer. Ik heb een vraagje: mijn zus kwam pas geleden tussen oude boeken een pagina tegen uit de Libelle, met daarop het verhaal van Charito, die ook GBS heeft. Helaas was het alleen de 1e pagina van het artikel. Ik zou graag ook de rest van het artikel lezen. Heeft iemand van jullie enig idee waar ik dat kan vinden? Het is al een oud artikel, want in de advertentie op de achterkant wordt nog over guldens gesproken. Dus het artikel is tussen 1997 (toen ik ziek werd) en 2002 verschenen. Ik hoop dat jullie mij kunnen helpen.
Lisanne

Hallo Johan
Lees voor het eerst op deze site de verhalen van anderen met gbs,ik heb het zelf gekregen in mei 2001en kamp nog steeds met restverschijnselen.Ik heb deze week een brief gekregen van het ziekenhuis om mee te doen aan een studie/onderzoek over restverschijnselen bij GBS
Groetjes Marja

ik ben in oktober 2007 opgenomen met guillain barre syndroom
na 2 weken mocht ik naar huis en moet 3 keer per week naar het revalidatie centrum
nou ging t best goed alleen beginnen nu mijn armen te verlammen en te verkrampen heeft iemand dit ook meegemaakt dat je goed aan t revalideren bent en dat je dan weer verschijnselen krijgt
krijg een spalk om mijn arm om hem in de juiste houding te houden