Mireille 08-04-10 20:18:46

Hallo allemaal,

Mijn dochtertje van 2 (ernstige vorm van GBS gehad toen ze 6 mnd oud was) heeft paar weken geleden waterpokken gehad. Sindsdien is ze heel snel vermoeid. Is dat bij jullie een bekend verschijnsel?

Groetjes Mireille

Marita 15-03-10 22:11:32

Hallo,
Ik heb op 01/11/1999 de ziekte van Guillian Barre gekregen.Ik was op 24u tijd volledig verlamd.Na 3 dagen proefkonijn te zijn bij arts en ziekenhuis hebben ze me dan toch met spoed naar U.Z.Leuven gebracht waar ze na 1 dag de diagnose G.B. stelden.Ik heb toen 6 weken op high intensive zorgen verbracht...aan beadming etc. Daarna ben ik terug naar mijn plaatslijk ziekenhuis overgebracht worden,waar ik nog eens 3 weken verbringen moest. Uiteindelijk heb ik dan nog eens 3 maand in de M.S.Kliniek verbracht waar ik dag en nacht verbleef.Later nog 6 mand op daghospitaal om alles verder opnieuw te leren. Ik kon niets meer en had enorme pijn.
Ben in total 3 jaar invalide geweest en daarna heb ik terug probeerd te werken. Heb er nog kleine letsels aan overgehouden....slapende tenen en handen,schuin gezicht, evenwichtstornissen.
Maar heb de moed nooit verloren en denk met de kleine letsels nog lang te leven

Laat de moed niet zinken ookal denk je op dit moment anders

Edwin Buijs 08-03-10 11:57:39

Mijn zoon (15) heeft in december griep gekregen. Na een dokterbezoek kreeg hij antibiotica (na het bloedlab), echter na een aantal weken was het virus nog niet weg. Weer naar de dokter, lab en weer antibiotica, het virus ging weg. Tijdens deze tweede kuur bleef mijn zoon klagen over tintellingen in zijn handen en voeten. 15 februari weer naar de dokter, die mij meteen belde en vertelde dat hij naar het VU moest i.v.m. GBS verschijnselen. 16 Februari bevestigt via een ruggeprik. 18 Februari kon hij niet meer lopen en ging zeer snel achteruit. 25 Februari ging hij naar de IC, waar hij 4 maart weer vanaf kwam. Hij is nogal paniekerig, omdat hij geen volledige zekerheid heeft en dat hij niets kan (echt niets!). 7 maart toch weer naar de IC omdat hij niet op eigen kracht al het slijm uit kan hoesten.

OPROEP: WIL IEMAND IN DE BUURT VAN AMSTERDAM, DIE VOLLEDIG IS GENEZEN VAN GBS EEN KEER MET MIJN ZOON SPREKEN? WIJ DENKEN DAT DIT HEM ZEER ZAL HELPEN, AANGEZIEN HIJ ZEER DEPRESSIEF IS, EN ZODAT HIJ KAN ZIEN DAT JE GOED KAN GENEZEN?
email: barukcic@xs4all.nl

anne 04-03-10 17:24:12

afgelopen week ben ik getroffen door quillian barre. vrijdag ben ik spontaan totaal verlamd geraakt binnen een paar minuten, donderdag viel de functie in mn benen uit, met medicatie van de arts in het buitenland kon ik een dag door brengen en moest ik in nl zo snel als mogelijk naar het ziekenhuis. ik kon met ondersteuning lopen. zaterdag kon ik niet meer lopen en mn arm optillen. de arts vertelde dat ik mogelijk aan de beademing kom, ik ben binnen een paar dagen opgeknapt en k kan sinds maandag weer recht op lopen. de artsen kunnen niet verklaren hoe mijn herstel plaats vond, want mensen rond de 20 raken op de ic terrecht. de enige verklaring was dat ik heel gezond leef en fanatiek sport waardoor mn reflexen snel reageren. na 5 kuren ben ik thuis en revalidatie is niet nodig, ik mag zelf bepalen of ik fysio wil...je lot bepaal je voor een gedeelte zelf door goed voor jezelf te zorgen en positief te blijven en daarom geniet ik van elke dag zeer veel, heel veel sterkte iedereen

Danine 01-03-10 11:36:04

Sinds Vorige week dinsdag is bij mijn vader Guillian barre syndroom geconsteteerd. Hij had al een tijdje last van tintelende vingers en tenen. Hij kon steeds moeilijker lopen. De dokters zeiden dat het gespannen spieren waren. Binnen 2 dagen was hij bijna volledig verlamd. omdat eerst niemand hem geloofde ( artsen ) Dat hij echt pijn had en moeite had met bewegen Was voor hem vast moeilijk. Ik heb er heel veel moeite mee dat de artsen hem telkens weer naar huis stuurde. Mijn vader heeft 3 dagen op de IC gelegen. Totdat hij een beetje moeite had met ademen. Die vrijdag wou hij ons graag zien. ik wou meteen heen toen ze dat vertelde aan de telefoon. Ik voelde dat het niet goed ging. Toen we aan kwamen wouden de artsen net beginnen met de beademing aan te brengen. We mochten niet eens even gedag zeggen. Toen we eindelijk mochten kijken was hij ook al in slaap. Ik heb nog steeds veel moeite om naar mijn vader te kijken terwijl hij slangen in zijn mond heeft en dat hij 'slaapt' Want hij word in slaap gehouden. Ik hoop dat hij er snel af mag en dan wil ik hem weer vertellen hoeveel ik van hem hou. Ik zeg het nu ook wel tegen hem, maar de vraag is of hij dat ook hoort.
Gisteren hoorde ik dat hij misschien nog wel een maand aan de beademing moet zitten.
Ik vind het fijn dat ik zo even mijn woordje kan doen met mensen die het ook mee hebebn gemaakt.
Veel beterschap aan iedereen.

groetjes Danine

Madelon 24-02-10 23:46:42

Hallo....

sinds 23 november 2009 zit ik thuis omdat ik van de een op de andere dag moeite kreeg met lopen. Ik moest steun zoeken anders had ik het idee dat ik omviel.
Ik ben 13 januari 2010 bij een neuroloog geweest, maar die kon niks vinden. Wel heeft hij mij naar Heliomare gestuurd. Door wat ik de arts vertelde welke symptomen ik had, zei hij dat het wel eens GBS zou kunnen zijn. Maar voor die tijd ben ik niet ziek geweest. Ik ken het niet, dus ben het op gaan zoeken. Als ik dan al die verhalen lees en de symptomen dan lijkt het alsof ik het niet heb. Voor mij is het nu allemaal afwachten, of ik toch weer naar het ziekenhuis moet voor verdere onderzoeken of dat ik geen gbs heb en het met therapie kan verhelpen.
Ik wens hen die wel GBS hebben, en de partners van hun veel succes toe. Weet ff niet hoe ik het anders moet zeggen...
Ik hoop dat het voor mij niet het geval is... Maar ben wel blij dat er een site is waar ik met andere kan praten mocht het wel zo zijn...
groetjes

coby Krijger 21-02-10 14:38:20

Ik heb twee en half jaar geleden giliam barree sindroom gehad ik zakte door mijn benen en had heel veel tintelingen in mijn hander en benen ik ben in het ziekenhuis beland ook weer naar huis gestuurd maar een dag later toch op genomen ze konden niet precies de diagnose vinden 2keer hebben ze een ruggepuctie gedaan toen heb ik een infuus gehad waar ik niet tegen kan mijn ogen lieten het afweten en kon niets meer zien toen ben ik op i c terecht gekomen na een paar dagen had ik wel weer zicht maar ik moest witte bloedlichaame hebben en daar ben ik voor naar den haag gebracht in het haga ziekenhuis heb ik ook op ic gelegen vijf dagen achter elkaar heb ik witte bloedlichamen gekregen en daarna weer hier in de buurt naar het ziekenhuis terug gebracht binnen een week was er plaats in een revalidatie centrum en daar ben ik acht weken geweest alles ging daar redelijk vlug knapte ik weer op en ze hebben me weer op de fiets gekregen na eerst een rolstoel daarna een rolator en met een stok ging ik naar huis ik heb wel veel ups en downs soms gaat het goed en dan heb ik zulke zeren benen ik slik wel een pilletje voor de zenuwpijn en dat werkt aardig maar ik denk niet dat ik er nog afkom hier moet ik het mee doen dit is mijn verhaal in het kort ik heb nog wel een keer in de week therapie wat ik heel prettig vind even mijn energie kwijt groetjes coby

Peter de Graaf 05-01-10 23:30:37

Hallo allemaal, ik ben de partner van carola, die zins vorigjaar oktober GBS heeft.
Ik wil graag in contact komen met andere lotgenoten, met die verstande de partners van GBS patienten.
Graag wil ik met hun discuseren over de ziekte en met hun de ervaring die hun hebben opgedaan te gebruiken.
Ze heeft zins oktober drieweken in het RKZ gelegen en is nu inmiddels 12 weken verder in een revalidatie centrum.
Graag wil ik van alle die daar bereid toe zijn hun verhaal en hulp horen.
Mvgr Peter

José Derksen 03-01-10 21:37:06

Hallo,

Mijn man Antoine ligt sinds 29-12 in het ziekenhuis met GBS. Hij heeft het 23 jaar geleden ook al gehad en was daar volledig van hersteld.
Zijn huisarts wist niet dat je het ook een 2e keer in je leven kon krijgen.
Sinds 31-12 ligt hij op de IC en ligt hij aan de beademing. Het lijkt wel een nachtmerrie.
Ik scheur heen en weer tussen ziekenhuis en thuis, waar we een zoon van 2 1/2 en een zoon van 7 maanden hebben.
Ik hoop dat ik wat steun van jullie verhalen kan hebben.
josé

Mathilde 18-12-09 21:19:05

Mijn moeder heeft een paar jaar geleden Guillain-Barre gehad. gelukkig zijn we er vroeg bij geweest en heeft ze ongeveer een maand in het ziekenhuis gelegen. Nu zijn we een aantal jaren verder en ik merk dat mijn moeder motorisch heel hard achteruit gaat. Toen ze begon met revalideren kon ze nog gewoon lopen. Na een tijdje kon ze zelf wandelingen van een uur of meer maken met mijn vader. Nu is daar geen sprake meer van. Over een stukje van 100 meter doet ze minstens een half uur. Ze loopt in huis met een rollator. Vandaag vertelde ze me dat ze niet uit haar stoel kon opstaan omdat ze geen controle had over haar benen en een glas met drinken viel uit haar hand ook omdat ze geen kracht en controle heeft. Daar naast merk ik dat ze moeite heeft met spreken. Mijn vraag is kan het zijn dat zo'n tijd ( 2 jaar) na de ziekte daardoor nog steeds uitval kan ontstaan ?

<< < 2 3 4 5 6 > >>
Zoeken
Terug naar homepage
 
gratis gastenboek  -  je eigen website maken  -  spelletjes