Gastenboek Guillain-Barré

Hallo,

Mijn vriend(46 jaar) heeft 2 jaar geleden Guillan Barré gehad in combinatie met het Miller Fisher syndroom. Dit kreeg hij na een erge buikgriep.
Hij was toen verlamd.Aangezien de ziekte destijds heel snel ging kreeg hij binnen 2 dagen al de dure medicijnen. ( Die kosten meer dan 100.000 euro)
Hij is na 2 jaar nog heel snel moe en heeft krachtverlies in de benen en armen.
Winkelen/boodschappen doen kan maar heel kort want in eem mum van tijd is hij moe en krijgt hij de dronkemansloop. Hij heeft geen reserves meer zoals een ander dat heeft. Dit komt ook niet weer goed.
Zijn werk als manager kan hij niet meer doen.
Er zijn geen medicijnen en fysio help ook niet.
Er valt wel te leven alleen wel met beperking.
We genieten van het leven. Af en toe een beetje opstandig i.v.m. de vermoeidheid en de krachten die het laten afweten bij een klusje. Verder gaat het prima.

Beste allemaal,

Blij ben ik met al jullie berichtjes in mijn gastenboek. Al eerder heb ik gemeld, dat als je wilt discussieren, je dan wel je emailadres achter moet laten.

En mocht je je ervaringsverhaal willen publiceren op mijn site, stuur me dan even een mailtje. Je kan je verhaal gewoon in Word uitwerken en mailen en ik zorg voor de rest.

Vriendelijke groet,
Johan

Hallo

Ik heb in 1999 gbs gehad.Was toen 50 jaar.
Het begon langzaam.Met je voet van de trap''schieten''tinteling in vingers en tenen.geen eetlust,een gevoel op m'n huid of het nat was en dan in koude wind staan.
Na 10 dagen havenziekenhuis,veel onderzoeken en als laatste een ruggeprik,naar het Erasmus mc.
Daar nog 6 weken gelegen.Verlamd,veel spierpijn.Maar gelukkig niet aan de beademing.
Als ik de verhalen lees dan heb ik bere veel geluk gehad.
Een neef van mij kreeg het later ook en zit nu in een rolstoel,komt nooit meer goed.

Ik wens alle mensen heel veel sterkte.

Groet Corrie van der Stroom-van Straten.

Lotgenoten,

In 2002 ben ik te grazen genomen door GBS s'morgens wakker worden met tintellende handen en voeten, voelde aan mijn huid geen warm of koud meer. Naar mijn Dokter gegaan en stuurde mijn naar huis met gronische hyperventilatie, maar ik werd steeds moeier en kon de trap moeizaam op etc.
Volgende dag terug naar de Dokter met de klachten, Dokter belt met ziekenhuis (neuroloog) of ik kon komen, en ja hoor na wat onderzoeken was het vastgesteld en mocht gelijk blijven. 6 weken later mocht ik weer naar huis, veel fisio/zwemmen/fietsen/logopedi en 15 maanden later was ik weer aan het werk.
Weinig rest verschijnselen, alleen als ik moe ben, mijn gezichts uitdrukking is veranderd, maar mensen die me daarvoor niet kenden zien het eigenlijk niet dat er een aantal gezichts zenuwen niet meer functioneren, lichamelijk zo goed als niets overgehouden daardoor mag ik niet klagen, ik ben nog steeds op deze aardbol.Ik wil iedereen zeggen mensen luister meer naar je lichaam als je moe ben pak je rust en laat de boel de boel morgen weer een dag!!

Carpe Diem

Sytze

Ik heb 1986 GBS gehad en ben toen 3 weken opgenomen geweest, daarna mocht ik naar huis.
Maar het heeft nog zeker een half jaar geduurd voordat ik weer normaal kon lopen.
Gelukkig ben ik helemaal hersteld. Naderhand heb ik het een en ander opgezocht en kwam ik erachter dat het toch wel een heftig iets is.
Ik wens iedereen die dit ook heeft of ooit krijgt veel sterkte en geluk.

Hoi allemaal ik heb in 1976 Guillain-Barre gehad het was toen nog niet zo bekend. Eerst 2 weken slecht horen,slecht zien ,moeilijk lopen etc. daarna 11 dagen intensive care , 3 maanden ziekenhuis en daarna een aantal maanden zeehospitium in Kijkduin (revalidatie) moest alles opnieuw als een baby leren ,was toen 24.
De ziekte heeft mij een andere kijk op het leven gegeven. Gelukkig heb ik geluk gehad en ben helemaal genezen na 15 maanden maar ik weet wel dat het niet altijd zo is er kan altijd een restverschijnsel overblijven. En niets meer kunnen en overgeleverd zijn aan andere valt beslist niet mee. Voor degene die nu de ziekte hebben blijf positief, sterkte en groetjes diana

@Niels,
Dag Niels, Ik kom niet meer zo vaak op deze site maar zag je noodkreet van augustus.
Ja het kan weer goed komen. Maar helemaal is niet altijd gezegd. Mijn vriend kreeg het in 2005 en kan nu weer autorijden en fietsen! Ik ken ondertussen een paar andere mensen die het gehad hebben, en die weer vrolijk door het leven gaan, wel met een restverschijnsel hier en daar, (klapvoeten en iets minder goede motoriek) Maar je leeftijd heb je in je voordeel. Het is dus zaak goed te revalideren en volhouden ook, Blijf bewegen en houd moed. Het is niet makkelijk en zorg ervoor dat je in beweging blijft , Als je dat nog niet zelf kunt laat anderen dan je armen en benen een kwartiertje per dag heen en weer bewegen. Dan herstel je sneller omdat je dan minder spiermassa verliest. laat anderen ook je vingers doorbewegen als ze toch op bezoek komen. Aaien helpt niet buigen en strekken helpt wel! en als je er over wilt praten dan mail maar jacsplinter@jacsplinter.nl

Beste Mensen,

Hier nog even mijn mail adres,

rohde023@planet.nl

Alvast bedankt,
R.Rohde

Graag zou ik willen mailen met mensen,die net als ik getroffen zijn geweest,door het syndroom miller fisher,ben nog steeds erg moe,het is nu een half jaar geleden.
Mijn vraag is of er mensen zijn die tevens ook een aangezichtsverlamming erbij hebben gehad,en of ze de ziekte nog een tweede keer hebben gehad.De ziekte is bij mij begonnen na een infectie aan mijn ogen.Misschien nog wat goede tips?

Groeten en hopenlijk wat reactie"s
R.Rohde

Beste mensen,
Ik loop nog met de restverschijnselen van GBS en tot mijn verdriet is er voor 4 weken geleden suiker bij mij vastgesteld.
Zijn er nog meer patienten die en GBS hebben en suiker. Speelt de GBS dan meer op of blijft het hetzelfde.
Mochten er mensen zijn met ervaring stuurmij een mail. Alvast bedankt voor de moeite.
Groetjes Jeanette.
a.berkman@planet.nl