Gastenboek van Jos.
Hallo Jos,
Wat een goed verhaal heb jij geschreven, heel erg herkenbaar. Ik heb mijn verhaal op het forum van je site geschreven. Moet nu nog 2,5 week wachten voor ik uitslagen van onderzoeken krijg, een heeeele spannende tijd, vooral omdat ik altijd als de "tussen de oren" vrouw werd gezien met onbegrepen lichamelijke klachten. Hopelijk komt daar nu een eind aan. Om de ziekte te hebben lijkt me heel moeilijk, maar wat voor mij erg belangrijk is, is dat het een naam krijgt!!
vriendelijk bedankt jos voor de uitleg 
Hoi Wolter,
De pijnen in de rug kunnen een gevolg zijn van spierzwakte van de rugspieren die niet meer aangestuurd worden vanuit de hersens.
Teveel hooi op de vork nemen is hier vaak het gevolg van. De spieren ontspannen door een goede zit en lighouding aan te nemen, b.v. benen hoog zodat de rugspieren ontspannen.
Spierverslappers kunnen ook tijdelijk helpen om te ontspannen.
Van belang is om goed naar je lichaam te luisteren. Arbeid/rust naar kunnen indelen.
Groetjes,
Jos.
hallo jos ik heb nu 3 jaar pls, en nu begint het onder in mijn rug, de laatste 14 dagen, stekende pijnen ,in de zithouding is het te verdragen maar met opstaan en lopen hevige pijn, stekende pijn door het been en onder in de rug, zou dit bij deze ziekte horen, graag hoor ik van je
vriendelijke groet
wolter 
hallo henk en mia hellings ,ik wens jullie veel sterkte toe, en bedankt voor jullie informatie
spreken gaat met mij ook niet zo goed meer
mischien in de toekomst ook een spreekcomputer
5 jaar terug begon het met lopen , veel vallen
2 jaar terug word het spreken ook slechter
vriendelijke groet
wolter 
hallo jos ik wil je even bedanken voor al je informatie
vriendelijke groet, en veel sterkte
wolter kor 
hallo ik heb meerdere malen onderzoeken gehad in umc ziekenhuis in utrecht 25-8-2009 kreeg ik te horen dat ik de pls ziekte heb loop slecht geen evenwicht ,slecht praten ,alles is veel langzamer geworden, en kreeg te horen ,dat het erger kon worden langzaam of snel
wil graag in kontakt komen die ook pls heeft
ben 63 jaar woon in appingedam
wa kor
Ik ben zeer blij dat je laten weten hebt dat ik mijn favorieten kan aanpassen. Wat ik zeker ga doen. Ik wil op de hoogte blijven van al wat deze ziekte kan vorderen. Of om mails te krijgen van andere personen die in eenzelfde situatie zitten als mijn man eddie zat; bedankt en nog veel sterkte marleen
Ik ben nog eens komen kijken. Heb nu onlangs kontakt gemaakt met henk, en het doet me goed om over mijn man zijn ziekte te kunnen praten.Nu bijna 10 maand na zijn heengaan, zijn er nog maar weinig mensen waar ik mijn verhaal kan bij doen. Misschien kan ik langs die weg ook een beetje de mensen steun bieden met deze moeilijke ziekte. Veel sterkte voor iedereen.
TIP MISSCHIEN HEB IK IETS VOOR KRAMP
VEEL LOTGENOTEN HEBBEN DAAR LAST VAN BIJ MIJ
HELPT HET GOED HET IS MAGNESIUM NP250MG
HET HEET ESSENTIALORGANICS HET IS GEHEEL
OP NATUURLUKKEBAASIS BAAT HET NIET HET SCHAAD
OOK NIET GROETJES HENK