Caro 25-07-09 14:04:22

hee Rob, er gaat iets mis met je weblog. Ik zie woensdag 24 juli? Of heb je net zo'n moeite met de dagen en data als ik.
Het menu links, voor de kijkers, geeft aan wrong parameters.
cya

 CAroline 21-07-09 10:27:16

Ja, ja, de stin heeft het ook gemerkt. Geen muurkrant daar meer, dus geen mogelijkheid om lotgenoten contact te hebben, je gevoelens te uiten, ervaringen uit te wisselen.
helaas maken ze geen reclame voor deze muurkrant, maar via google komt men er ook wel denk ik.
Hoop dat deze krant weer wat meer discussies op gaat leveren.

Edi 14-07-09 21:00:37

Hey die met zijn allen! Afgelopen vrijdag ben ik terug gekomen van een week St.Maarten NA. En nee... geen icd controle of waar ze deze af kunnen zetten. Nou... ik ga daarom een vakantie niet laten en ben gewoon gegaan Heerlijk een week zon zee en strand.... misschien ook een beetje mijn hoofd in het zand... maar moet zeggen dat het goed werkt bij mij! Over 4 weken ga ik er lekker nog een keer naartoe.. Hoop dat ik dan nog bruiner thuis kom lol.
Hou de moed erin... dat doe ik ook... ook al valt het af en toe niet mee wat we door moeten maken!
Groetjes Edith

 CAro 07-07-09 16:11:04

nee hoor Henny, beter voorbereid dan onverwacht.
wij hebben voor onze vakantie naar Italie ook gekeken en bedacht waar we terecht konden als er iets zou zijn. verder gewoon genieten van je vakantie. frankrijk is geen 3e wereld land, en je bent ook zo weer thuis als het nodig is.
veel plezier

Henny 06-07-09 23:10:04

Hallo allen,
Voor mij begint volgende week mijn vakantie. We gaan dit jaar naar Zuid-Frankrijk. Nou heb ik dapper gekeken waar ik terecht kan met mijn grote vriend. Dat kan in Marseille. Maar heeft iemand van jullie dat wel eens meegemaakt? Op vakantie een shock gehad.....en dan?
Het is allemaal wat pessimistisch misschien, ik heb mijn ICD 5 jaar en nog nooit iets gedaan...Maar toch blijft de twijfel.
Groetjes Henny

Rob 05-07-09 11:25:44

Goeie tip, dat weblog! Wanneer schrijf jij weer eens wat?

Eric 04-07-09 22:38:32

Ervaringsdeskundige zou je me mogen noemen.
Ben ook meermalen heel dicht bij het bekende gaatje geweest, telkens weer kracht, moed, vertrouwen en ontzettend veel steun van mijn dierbaren gekregen en behouden. Ook ik dacht dat ik de screening niet zou halen dankzij een steunhart heb ik het wel gehaald en ook het donorhart kwam op tijd. Ik ben alweer een halfjaar de gelukkige bezitter van mijn nieuwe hart en huppel als een jong veulentje door het leven. Werk weer volledig en niets is te gek voor me.
Houd vooral moed en geloof en zoek mensen om je heen tegen wie je mag schreeuwen waarbij je mag huilen en bij wie je je verhaal over je angsten kwijt kan, en vergeet niet hoe groot de shit ook is waarin je zit te genieten van de hele kleine dingetjes. En wellicht nog een tippie, begin een weblog om je verhaal van je af te schrijven.
mzzl
Eric

Rob 03-07-09 23:15:05

Ja Anja... 'En dan?' Want dit is natuurlijk werkelijk een zaak van leven en dood. Dit is niet zomaar spannend. Zenuwslopend lijkt meer op zijn plaats in deze context. Afwachten. Ja. Maar ook volhouden als het wachten lang duurt. Langer dan je dacht.

Been there, done that... maar wat ga je tegen een ander zeggen? Niks toch. 'Zoek een leuk geloof.' of 'Leef je nog eens lekker uit.' (Wat wat moeilijk gaat met een hart dat daar niet aan wenst mee te werken.) Denk eens na over wat je nog zou willen in de tijd die je nog hebt. Of denkt te hebben. Je weet namelijk maar nooit. 'Zolang er leven is, is er hoop.'
Hoewel, hoop; ik hield me steeds voor dat er leven is zolang er leven is. Ook al wanhoopte ik. En daar moet je denk ik alles uit halen wat er in zit. En da's vaak meer dan je nu voor mogelijk houdt.

Doe die screening en wie weet hoeveel kerstmissen je nog mee gaat maken. Voor mij gaven ze ook geen dubbeltje meer en ik heb het vijf jaar uitgehouden totdat de wereld weer voor me open lag. Grtz Rob

anja 30-06-09 22:38:50

hoi allemaal, in december met spoed een icd geplaatst levensverwachting 5% ik zou kerstmis niet halen. nu 6 maanden later blijkt langzaam achteruitgang van 't hart levensverwachting 0% zit nu in de fase voorbereiding en screening transplantatie en zie hier heel erg tegenop want als ik afgewezen word wat dan?? ik ben 43 jaar en lees dat het nog wel een tijdje kan duren maarja we wachten af. gr anja.

 CAroline 27-06-09 20:26:02

Gabrielle, ik ben blij dat je dit zegt. Soms lijkt het wel of ik de enige ben met twijfels en verwarring. Klinkt misschien raar, maar ik vind het prettig te weten dat er nog meer mensen zijn die geen reden hebben om een hartstilstand te krijgen en er toch een krijgen. Ja, ik heb ook geluk gehad, en ooit zal ik dat wel weer zo voelen. Ik ga er nog hulp bij krijgen, en, klinkt ook raar, maar daar ben ik ook blij om. Rob zei het al een keer: durf te leven. Dat moet ik weer leren, net als zovele andere dingen die zo vanzelfsprekend waren.
doechie

1 2 3 4 5 > >>
Zoeken