Wat je niet las op de muurkrant

CArolien, die twijfels had ik na het implanteren ook. Totdat na drie jaar de eerste shock kwam en een paar maanden later de tweede. Na de eerste dreun had ik echt iets van "Oh ja" ik heb dat ding ook nog! En dan besef je ineens dat je de ICD wel degelijk nodig hebt.
De reden voor de hartstilstand ruim 5 jaar geleden is nooit achterhaald. Soms overkomt het je gewoon. En als je geluk hebt wordt je op tijd en succesvol door een voorbijganger gereanimeerd en krijg je een waakhond mee. Ik zou niet meer zonder durven.

Het kan nooit lang meer duren, gemiddeld gaat ie 5 tot 6 jaar mee. gewoon "geluk" zei de technicus. Nou ja, we horen het alarm vanzelf afgaan!

Geweldig, Tineke, dat de controle goed was En dat de icd nog nooit iets heeft hoeven doen. Jullie weten wel wat voor aandoening je man heeft toch? Erg genoeg wat is gebeurd.
Moet de icd dan al snel vervangen worden of kan hij nog even mee?

manlief vanmorgen icd controle gehad en alles was weer oké. dat ding zit er nu bijna 9 jaar in en heeft nog nooit iets hoeven doen. Maar hij gaat er echt niet uit hoor, NOOIT!!!!! Niet tijdens zijn leven! De cardioloog zei toendertijd tegens ons dat ze de eerste 10 jaar geen problemen verwachtte maar dat je het nooit zeker kunt weet. We zijn bijna 9 jaar verder en je moet er toch niet aan denken.......... Wij hebben geen moment na hoeven denken, de cardioloog kwam aan manlief zijn bed en vertelde haar verhaal en zei dat we er maar over na moesten denken. Nou dat hebben we geen moment gedaan en we zeiden allebei direct van JA. Ik wilde hem ook niet thuis zonder de icd. En Carolien, sollicitaties, verzekeringen, so what!!

doeiiiiiiiiii

O ja, weet je wat nog het grappigste is:
Ik werd voor die test speciaal naar het LUMC overgebracht. Zou dezelfde dag nog terug gaan. Maar volgens de short care medewerkster was ik te laat, er lag al iemand anders op de cat kamer. Of ik maar weg wilde gaan. (was met een ambulance) Waarschijnlijk had ze de verkeerde patient voor zich. Wist ik veel wat voor onderzoek het was. Een leek die de weg in het hoofd kwijt was. Dat vind helemaal niet plaats op de catkamer, maar gewoon op de hartbewaking. Ipv hiervan is de andere dag een EFO gedaan. De cardioloog kan mij tot op heden niet vertellen waarom die test, aangevraagd door een cardioloog niet is gedaan.
Lachen toch

Ik heb vaak wel twijfels ja, was het wel echt nodig? Totdat de icd een shock heeft afgegeven zal ik die twijfels blijven houden. En ik zit niet te wachten op een shock.
Wel zou ik graag weten wat de oorzaak is, of men daar ooit nog achter komt is de vraag. Ik heb een icd, dus die test kan wel wachten. De cardioloog vindt het eigenlijk niet eens nodig. Was ik in Eindhoven gebleven had ik het dan wel geweten? De flecaidinetest was dan zeker wel gedaan. Nu mag ik die nog wel laten doen, maar tja, beetje ziekenhuistrauma heb ik wel. Dus nog maar even wachten. Tot ik mentaal wat sterker ben.
Maar ik ga het wel laten doen, want heb ik het Brugada syndroom, hebben mijn kinderen 50% kans daarop. En die mogen nooit een hartstilstand meemaken zoals ik. Hun vader is namelijk niet altijd in de buurt.

Het met spoed preventief plaatsen van een icd, jawel. Die van de coma weet ik verder niet, vertelde mij dat er geen oorzaak was gevonden. Maar ik hoor bij die verhalen vaak dat mensen wel een hartinfarct of dichtslibbingen hadden. Alleen wisten ze dat nog niet.
Zonder toestemming de ok in? Jawel: u heeft een hersenschudding omdat u uw hoofd gestoten heeft. Omdat uw vader Brugada heeft maken we even een hartfilmpje en flecaidinetest. We zien een beetje afwijking, u moet na gaan denken over een icd, dat kan niet op korte termijn want we hebben nog meer te doen. We komen er op terug. Zelfde dag nog geplaatst, zonder verder gesprek. Preventief dus he.
Ik geloof echt wel in die icd. Zeker de biventriculaire geeft mensen een betere levensverwachting, meer kwaliteit. Hartstikke mooi toch.
Maar als het preventief is, gun de mensen even de tijd om zich te laten informeren over hoe en wat en vooral het waarom. Het heeft nog al wat consequenties voor mensen, zeker zij die nog heel jong zijn. Denk aan sollicitaties, (levens) verzekeringen.

Met spoed plaatsen van een ICD? Zal wel een goede reden hebben. Dat je anders doodgaat tenzij ze 24/7 een verpleegkundige en een crashcar naast je bed zetten. Of zo. Zonder toestemmig de OK in? Nou, dat zal toch wel een broodje aap zijn? Heb jij twijfels Caroline? Durf je het risico te nemen en je ICD te laten verwijderen? Een hartstilstand is geen grapje. En hoelang wil je op verder onderzoek wachten? Tot in de dood. Nou, dan ga ik toch maar voor de beschikbare technieken.

ik las het stuk op de icd site over beeindigen icd therapie. Goed dat dat bespreekbaar is. Bij het implanteren heb ik zelf ervaren dat dit zo snel beslist moet worden, dat je er achteraf twijfels over houdt. Als je langer de tijd hebt om erover na te denken, zouden er dan ondertussen meer onderzoeken plaats gevonden vinden? Zou ik dan wel weten waardoor de hartstilstand is ontstaan? Hoorde van iemand, die lag 2 weken in coma, werd wakker met een icd. Hoorde van iemand anders: was nog aan het nadenken over de implantatie en werd plotsklaps zonder toestemming de operatiekamer ingereden. Hebben de heren en dames implantatie dokters geen geduld? Gaat dit echt de kant op van: we weten het ff niet, hup, gooi er een icd in, dan halen we ons quotum en zijn we van de patient af?
ik weet het niet, wie discussieert mee.

haha... ja goed he... alleen zijn we niet zo trouw hiero

Groetjes maar weer!!