Anne 17-09-14 11:43:42

Dag allemaal,

Wij hebben gisteren (16 september 2014) voor ons zoontje van 2,5 jaar de diagnose ATR-X gekregen. We moeten alles nog even laten bezinken, maar ik heb al meteen gezien dat er niet veel andere jongens in Nederland zijn en dat de groep ATR-X jongens en hun ouders goed georganiseerd is. Wij blijven graag op de hoogte en zijn dankbaar voor de goede informatievoorziening!

Groet, Anne & David

Erna (mama van Mick) 08-07-12 22:12:01

Hallo,
hier dan weer een bericht van ons! Ik las dat we het weekend gemist hebben...maar mischien waren we er ook nog niet aan toe. Nu las ik een stuk in de telegraaf, en dacht, laat ik weer eens naar de site gaan! Hier in het gastenboek is het wat stilletjes (dat kan je van onze binken niet zeggen, hè! Ik hoop dat ik in contact met jullie kan komen, voor info, ervaringen, maar ook voor de onvoorwaardelijke liefde voor onze schatten!
Mijn mailadres: jim-mick@hotmail.com

Jacqueline van Gurp (mama van 05-06-11 21:40:05

Hallo allemaal,
Het ATR-x weekend is inmiddels alweer achter de rug (helaas). Het was geweldig en heel bijzonder. Bijzonder om de jongens zo bij elkaar te zien, bijzonder dat we als een grote familie bij elkaar waren (alsof we elkaar al jaren kennen), bijzonder zoveel herkenning, bijzonder dat dr Gibbons en de 2 dames van de klinische genetica het ook zo bijzonder vonden, bijzonder al die vrolijke lieve begeleiders en vrijwilligers voor onze kids en ons en bijzonder was de locatie. Madeleine super veel bedankt voor het organiseren van dit weekend, het opzetten van de site www.atrxsyndroom.nl en het oprichten van de stichting. We kijken al uit om elkaar over 2 jaar weer te ontmoeten!!! Tot gauw. Jacqueline

Daphne Krijgsheld 18-12-10 09:46:48

Hallo,
Tijdens een post-HBO opleiding over ondersteuning van mensen met een ernstig meervoudige beperking die ik momenteel zelf volg, kwam het ATR-x syndroom ter sprake. Ik heb zelf zo n 10 jaar lang, in mijn werk, een jongeman mogen ondersteunen en verzorgen met het ATR-x syndroom. Een jongeman waar ik altijd een zeer bijzonder contact mee heb gehad en zijn syndroom heeft me altijd zeer geboeid. De docente van de opleiding gaf aan dat u deze website destijds hebt opgezet. Ik vond de info en uw ervaringen zeer leerzaam om te lezen.

Madeleine Hartmann 16-11-10 10:56:45

Hallo allemaal,

even een update van ons:
voor het atr-x weekend (13 t/m 15 mei 2011) hebben zich inmiddels zes gezinnen opgegeven waarvan één uit België! Er zijn dus nog twee van de acht appartementen vrij... We kunnen binnenkort gaan beginnen met het maken van een programma.
Het doel van het weekend is contact maken met andere gezinnen en ervaringen uitwisselen. Ook willen we graag een patientennetwerk oprichten zodat we met evt. vragen rechtstreeks bij de betreffende deskundigen terecht kunnen. Dr. Richard Gibbons (dé deskundige op het gebied van ATR-x uit Oxford, Engeland) heeft ook toegezegd te komen.

Momenteel zijn we bezig om een stichting op te richten zodat we ook fondsen kunnen werven waarmee we activiteiten kunnen betalen en op termijn onderzoeken kunnen laten doen. Meer info hierover volgt!

Mochten er nog gezinnen zijn die zich willen opgeven voor het weekend; neem contact op via atrxsyndroom@gmail.com en je krijgt snel antwoord!

groetjes,
Madeleine Hartmann

Madeleine Hartmann 07-10-10 11:42:58

Hoi allemaal,

het gaat er echt van komen! De 'atr-x samenkomstdag' gaat door! Ik heb een geschikte locatie gevonden (Ronald Mc Donald Kindervallei in Valkenburg) al is het misschien voor enkelen van jullie wel een heel eind rijden. Maar daarom hebben we er een weekend van gemaakt! Er zijn 8 appartementen (geschikt voor rolstoelers) en deze zijn allemaal gereserveerd voor ons! Zet allemaal 13, 14 en 15 mei 2011 vast in jullie agenda's! Van een aantal personen heb ik het email-adres al (ook van Sylvia Grotenhuis)van Erna helaas nog niet. Ik zal binnen nu en een week iedereen een bericht sturen. Mocht je het na een week nog niet ontvangen hebben, kunnen jullie altijd contact opnemen via atrxsyndroom@gmail.com. We hopen dat iedereen wil en kan komen! We willen nog sponsors zoeken en gaan aan de slag met een leuk programme in elkaar te zetten. Heel veel groetjes Madeleine en Léon Hartmann

Erna 11-06-10 23:17:05

Hallo,
Wij weten sinds een paar maanden dat onze zoon het ATR-x syndroom heeft.Ben benieuwd of de landelijke dag al geweest is??? We hebben nog zoveel vragen...hoeveel kinderen er in Nederland bv.dit syndroom hebben.Zou graag in contact komen met mensen die net als ons een zoon van ongeveer 4 hebben.

Groetjes Erna.

Sylvia 20-01-10 19:28:56

Hallo Allemaal,

Ik heb meerdere keren op het punt gestaan om een bericht te sturen. Hierbij dan voor het eerst.

Sinds 5 jaar weten wij dat onze zoon ATR-X syndroom heeft. We leven met de dag. Ik heb met veel interesse gelezen over de landelijke dag. Kan iemand mij vertellen waar en wanneer deze is en of iedereen daar welkom is? (sylvia.grotenhuis@casema.nl)

Groetjes,
Sylvia

anneke ten Katen-Zevenbergen 04-11-09 20:20:44

Hallo Allemaal,

Het is stil in het gastenboek, jammer!
Hoe is het met jullie zonen?
Met Cees is het goed, hij is nu 18 jaar en een lange jongeman geworden.
Muziek luisteren (jan Smit en Jannes, Nick en Simon, Frans Bauer dat zijn de toppers voor Cees
Verder een beetje luieren en lekker op KDC snoezelen.
Wij verzorgen Cees verder zelf thuis, en dat gaat goed, hij is blij en vrolijk!
We zien uit naar de Landelijke ATR-x dag in het voorjaar, en hopen jullie tezien met de jongens.

Hartelijke groeten uit Dedemsvaart familie ten Katen

anneke ten Katen-Zevenbergen 10-09-09 19:23:33

Hoi Madeleine,

Hoera! Wat een goed nieuws is dit, wij komen graag, heel graag zelfs! Al heel lang ben ik op zoek naar mensen met een ATR-x kind. Fijn als we elkaar kunnen ontmoeten.
Sterkte bij de orginisatie de komende maanden.

Hartelijke groeten
Anneke ten Katen (moeder van Cees)

1 2 3
Zoeken
 

Meer halen uit je website? Doe de gratis zoekmachine optimalisatie (seo) scan!