Madeleine Hartmann 02-09-09 19:41:47

Hallo allemaal,

ook wij hebben een zoon (Tom, 8 jaar) met het atr-x syndroom.
We willen een dag organiseren voor atr-x patiƫnten, hun familieleden en verzorgers. Dit zal in het voorjaar van 2010 gebeuren.

Als het goed is krijgen jullie hierover een brief via de klinische genetica. De brief ligt nu bij Dr. C. Schrander (Klinisch geneticus in het Academisch Ziekenhuis Maastricht). Zij zal zorgdragen voor verspreiding. Mocht deze brief echter niet komen dan kunt u altijd met ons contact opnemen! We hebben een emailaccount geopend: atrxsyndroom@gmail.com .

We hopen van u te horen; het zou geweldig zijn om een aantal gezinnen bij elkaar te krijgen!

groeten,
Madeleine Hartmann

Gerrit Jan Kamphuis 18-05-09 01:32:58

Blij om te horen dat het goed gaat met Cees en dat de medicijnen werken. We weten hoe het kan zijn.

Groeten Gerrit Jan

anneke ten Katen-Zevenbergen 17-05-09 21:00:12

Hallo allemaal,

Na een lange tijd heb ik de site weer eens opgezocht! Cees is inmiddels wwer thuis aan het wonen sinds 9 februari 2007, Helaas is ons woonproject mislukt, jammer we hebben er zo voor gevochten! Met Cees gaat het goed in augustus is hij jarig (18) we hebben eindelijk goede medicijnen en is hij een stuk rustiger geworden, een echte puber, hij wil graag uitslapen. Knuffelen is ook favoriet en de muziek van Frans Bauer en Jan Smit.
Cees is inmiddels 1.79 cm lang en 63 kilo.
Wij proberen een fijne thuis situatie tehebben voor Cees, z'n Papa en ik zorgen voor hem, en overdag gaat hij naar een KDC.

Allemaal veel sterkte met de zorg van jullie zoon.

Hartelijke groet Anneke

anneke ten Katen 14-11-07 14:20:51

Hallo Allemaal,

Inmiddels hebben we Cees weer thuis, na een half jaar in een woonvorm gewoond tehebben.

Weet iemand een oplossing tegen het enorme lawaai van Cees? Hij doet z'n ogen open en begint met lawaai, zelfs onder de douche, onder de maaltijd Cees heeft bijna altijd lawaai(schreeuwen) om zich heen.
Hij wordt niet schor, doet het vanuit zijn buik. Hij is nu 16 jaar en het geluid wordt steeds doordringerder. Verder is hij best vrolijk en dol op muziek en knuffelen.
Willen jullie eens reageren s.v.p. hoe je dit gedrag kan ombuigen?

Sterkte met jullie zonen!

Hartelijke groet Anneke

Anoniem 09-05-07 21:24:02

Enorm veel sterkte gewenst!

Ik weet hoe het moeilijk het is en wens jullie dan ook alle succes toe!

Deze kinderen hebben 24/24 hulp nodig, en zij hebben jullie nodig! Jullie zijn de schijn in hun hart!

anneke ten katen 06-05-06 00:15:15

Halllo, graag komen wij in contact met ouders met een atrx kind! Wij hebben een zoon Cees geb. 26-08-1991. Rond julie gaat Cees in een woonvorm wonen in Dedemsvaart met nog 3 jonge mensen . Wij zoeken er nog 2!Het is nieuw midden in een nieuwe woonwijk.Hebben juliie een oplossing voor Cees? Hij maakt zoveel lawaai!! Groetjes Anneke-Eef en Cees.

Bert Baron Vormgevers 03-03-06 13:38:30

hallo annie en gerrit-jan,

had al eens eerder op jullie site gekeken, i.v.m. de kamer voor kaay en uitbreiding van je woning.
we vinden het hier erg fijn iets voor kaay en jullie te kunnen ontwerpen.
het ontwerp is nu bijna klaar en we denken een fijne en prachtige invulling te hebben gegeven aan jullie wensen.
het zou fijn zijn als het gerealiseerd kan worden zodat jullie in je huis samen met je dochters en kaay een betere en leefbaarder wereld mogen hebben.

jullie site heeft zeker ook bijgedragen aan inzicht en gevoel bij het maken van het ontwerp

de afspraak is zojuist gemaakt heb ik begrepen van grytsje

hartelijke groet

bert baron

www.bertbaronvormgevers.nl

Lips Suzanne 28-05-05 21:52:44

Proficiat met jullie site.
Ook wij hebben te maken in de familie met deze kindjes en wel een tweeling + ook nog een neefje.
Er was ons zo weinig over bekend maar dankzij jullie zijn we heel wat meer te weten gekomen.
Hiervoor hartelijk dank.

cindy 10-09-04 20:58:48

Hallo,

Wat een goede site en wat heb ik er veel aan!
Ik ben net naar een andere werkplek gegaan en ook hier zit een jongen met atr-x.
ik wist hier niets vanaf maar dankzij jullie site ben ik al heel wat wijzer geworden.
Echt mooie en duidelijke site.
Bedankt!!

gerrie en roelie voorintholt 23-01-04 22:59:04

hallo Fam. wat leuk dat jullie dit hebben gedaan,wij hebben een zoon van 19 jaar en heeft het ATRX sydroom ook.op dit moment woont onze zoon (Bren) op Sintmaheerdt in tolbert, waar hij het erg naar zijn zin heeft.Het was soms wel moeilijk om er mee om tegaan,met toch wel een zware handicap.We zijn er tot zover wel goed mee bezig geweest,ook voor de andere kinderen was het niet altijd makkelijk.Bren woont al 6 jaar daar.Elke zondag halen we Bren op, om gezellig thuis te zijn.tot zover de groeten van ons allemaal. gerrie en roelie
Bren,Roland,Manon,Meinke,en Esther.

1 2 3
Zoeken
 


-Telefonsich bereikbaar
-Snelle reacties
-Supersnelle SSD hosting
-Voor welke website een gepaste oplossing
-Al vanaf € 1,95 p/m
-Gratis verhuisservice
Klik hier en begin

-20+ jaar ervaring
-Grootste aanbieder van Nederland
-Gratis SEO-check
Klik hier voor gratis en vrijblijvend advies