Julia Hulshof 01-01-17 15:59:23

Hoi allemaal. Eind 2016 is er bij mij GBS geconstateerd.
Ik ben nu in m'n eigen tempo aan het herstellen, maar dat gaat voor mij veel te langzaam. Ik ben altijd een bezig bijtje zeg maar. Maar heb geleerd naar m'n lichaam te luisteren en rust te nemen, om erger te voorkomen.
Ik heb mij GBS verhaal gepubliceerd op onderstaande link:
https://juliahulshofbassiste.wordpress.com/2016/12/31/mijn-gbs-verhaal/

Hierin beschrijf ik ook de lange weg voor ik eindelijk in het ziekenhuis terecht kwam.
Wellicht leerzaam, herkenbaar en zo dus helpend om mensen kennis te laten maken met deze aandoening.

Andre Tooi. 15-10-16 21:11:38

Medelotgenoten van deze situatie. Ik heb sinds November 2007 Guillaine Barre Syndrome.Ik was net 2weken daarvoor 65 jaar geworden. Maar na 51 jaar te hebben gewerkt is dit niet lekker. Na mijn ziekenhuis periode moest ik van het ziekenhuis naar een revalidatiecentrum RIJNDAM,maar ik heb daar helemaal geen zin in. Toen ben ik dus naar huis gegaan en heb vanaf huis steeds mijn therapie in het ziekenhuis gedaan en ben nu gewoon weer alles aan het doen wat ik kan. Ben zelfs vrijwilliger bij de ARGOS alwaar ik mensen ophaal met een busje die Altzheimer hebben en dementeren. Ben a.s 28-10-2016 jarig en wordt dan 74 jaar. De behandelende ARTS is zeer trots op mij omdat ik het helemaal ZELF heb gedaan,met een beetje hulp van de therapeut natuurlijk.Ik wil hiermee aangeven dat er voor iedereen die het WIL een WEG is om beter te worden. Voor iedereen dus beterschap en succes. GO FOR IT , YOU CAN DO IT.

anniecweda 10-03-16 16:16:30

in januari 2015 ben ik een week in spanje geweest en kwam ziek terug.Ik had hoge koorts en heb een zware bronchitus gekregen.Na een week kreeg ik vreselijke rugpijn en dat werd steeds erger,terwijl ik me verder goed voelde.Vooral 's nachts.Op 7 februari was de pijn nog erger en had geen smaak meer.In de loop van die dag werd ik wankel en 's middags ben ik gevallen en kon alleen opstaan door naar de stoel te kruipen en me omhoog te duwen.Ben naar de huisartsenpost in het ziekenhuis gegaan en kon toen al vrijwel niet meer lopen.Na dec hele avond van onderzoeken en een rugpunctie werd er gezegd dat ik Guillain Barre had.
Ben opgenomen op de monitor afdeling omdat het zo erg kon worden dat het bij mijn longen kwam.Ik kon niet meer lopen en alleen staan als ik ondersteund werd en mijn knieŽn niet boog.Heb 5 dagen immunoglobuline gekregen met infuus.En alleen paracetamol, omdat pijnstillers verder alleen mochten als de ziekte stopte.
Ik heb vreselijke zenuwpijnen gehad in mijn rug vooral 's nachts en viel af en toe zittend in slaap.Ook had ik geen smaak.
Na 4 dagen is Tbs gestopt boven mijn enkels en toen mocht ik naar de normale afdeling van het ziekenhuis,neurologie.Ik kreeg toen eindelijk morfine tegen de pijn.De te dag kon ik even staan en toen ging het redelijk snel voorwaarts.Kon met de rollator lopen en na 2 weken met moeite 1 trap openend.
Na 2 1/2 week mocht ik naar het revalidatie centrum, waar ik verder fysio therapie en ergo therapie kreeg.Waar ik ook weer mocht fietsen en buiten lopen(zonder rollator)en met de bus meeging.
Ik heb het immense geluk gehad dat ik 12 maart weer naar mijn huis mocht(woon begane grond).In het begin was ik erg moe en kon maar weinig en moest veel rusten.Ik heb nog steeds minder energie en vooral als ik spanning heb veel pijn onder mijn voeten en aan mijn tenen. ik ben nu een jaar verder en de pijn onder mijn voeten is nu erger als voorheen,toch mag ik niet mopperen, want ik heb waanzinnig geluk gehad met het verloop van mijn ziekte.Alleen vraag ik me af of de klachten van mijn voeten bij anderen ook bekend is.Het was in beginsel ook 1 van de eerste tekenen die ik had, net of er heel dik eelt onder mijn voorvoet zit.Ik heb ook verschillende schoenen weg moeten doen.Ik was bijna 71 toen ik GBS kreeg,maar heb wel het idee dat het toch een ziekte is die blijvend schade aanricht,al heb ik het dan redelijk snel overwonnen.

Johan Kooij 23-06-15 14:14:40

Inmiddels is het bijna 15 jaar geleden dat ik GBS kreeg en vond ik het eigenlijk wel tijd worden om met de site www.guillain-barre.nl te stoppen. Ik ben in contact getreden met Spierziekten Nederland, omdat ik het toch erg jammer zou vinden om alle informatie die ik in bijna 15 jaar heb ontvangen, kwijt te raken. Dit zou ook niet juist zijn tegenover de mensen die hun ervaringsverhaal (per 30 december 2014 zijn dat er 81!) aan mij hebben aangeboden. Spierziekten Nederland vond het ook jammer als de informatie verloren zou gaan. Op mijn verzoek of ze de site niet over wilden nemen is gelukkig positief gereageerd. Inmiddels is alles geregeld voor de overname van de naam en de informatie vanaf 1 januari 2015.

Ik wil een ieder die aan het succes van mijn site heeft meegewerkt, hiervoor hartelijk danken. Ik wens jullie alle goeds toe voor de toekomst en wie weet: tot ziens!

Vriendelijke groet,
Johan Kooij

Inge 08-11-14 20:41:38

Ook ik ben getroffen door Guillian-Barre. 6 april werd ik ziek . Na een lange weg 1 oktober ontslagen uit revalidatie centrum. Nu ben ik een maand thuis en vind t tegenvallen.. 2 kinderen en alleenstaand. Gelukkig genoeg mensen om me heen maar toch. Nu de kou weer aanwezig is buiten, merk ik dat alles veel meer "pijn" doet. Mijn vraag is eigenlijk hebben meer mensen daar last van met de kou? En hoe ervaart men na ontslag revalidatie centrum de vermoeidheid?
Hopelijk kunnen jullie me " helpen" met deze vragen .
Groetjes Inge

Sandra 22-05-14 20:43:42

Hallo iedereen.. Even mijn verhaal over een goede vriend waar wij(mijn vriend en ik) mee op vakantie vertrekken zondag. Onze vriend is dinsdag opgenomen in het ziekenhuis, ze hebben hem onmiddelijk op intensieve zorgen gelegd hartbewaking.. Zijn hart is ook niet aan de sterke kant.. Nu, hij ligt daar van dinsdag avond met tintelende handen en voeten en zakt door zijn benen en kan bijna niet meer lopen.. Nu moest hij allang onder de scanner geweest zijn en dat is nog steeds niet gebeurd.. Morgen zeggen ze in het ZOL GENK... Zijn vriendin is in alle staten en wij hadden ons verheugd om zondag met hun 2 te vertrekken...

Weten jullie wat of hoe.. pff wij zijn radeloos ook na alles te lezen over deze ziekte deze jongen is 24jaar en hoort daar niet te liggen!! (( Ik veronderstel dat hij niet meer gaat mogen vertrekken zondag.. We blijven hopen. Ah en deze morgen hebben ze gezegd dat ze nog niet zeker zijn als het wel guillain barre is..... Wij volgen het ZOL GENK niet meer!

Lilly 24-03-14 17:30:22

Eind april 2013 kreeg ik GBS. Zaterdag was ik nog springlevend, de ochtend nadien had ik erg veel pijn in mijn schouders, voelden mijn benen zwaar, raakten mijn handen verlamd en kon mijn ontbijt niet wegslikken. Ik kreeg ook moeite met praten.
Ik melde mij aan op spoed, waar men eerst geen raad wist met deze symptomen. 's Nachts raakte ik in ademnood en moest bijgevolg beademd worden. Ik werd opgenomen op IC en kreeg de dagen erop ook problmen met mijn zicht. De diagnose GBS werd gesteld en ik kreeg een eiwitbebandeling.
Na 3 maanden IC en HC werd ik opgnomen op een 'gewone' kamer. Nadat de maag- en blaassonde en de tracheacanule weg konden, werd ik overgebracht naar het revalidatiecentrum. Ik kon geen van mijn 4 ledenmaten bewegen, praten ging op fluistertton en mijn zicht was troebel en onscherp.
In het revalidatiecentrum werkte ik 5 maanden keihard aan mijn herstel en vroeg zelf mijn ontslag. Ik revalideer nu thuis verder met een team uitmuntende kinť's. Ik kan behoorlijk stappen, mijn zicht is quasi volledig hersteld. Praten doe ik met een hese stem. Mijn handen blijven (heel) moeilijk doen en verpesten mijn dagelijkse activiteit. Na een periode van matige pijn ervaar ik nu steeds meer pijn. Heeft iemand een gelijklopend verhaaal en/of kan me raad geven in mijn zoektocht naar herstel.
Groetjes



Marloes 31-10-13 18:06:21

Hallo allemaal,
Bij mij is in juni jl. een milde vorm van Guillain Barre (graad 3) geconstateerd. Omdat na drie weken het lopen toch zeer moeizaam werd is er toen alsnog besloten om het te behandelen en ben ik een weekje opgenomen geweest voor prednison en immuunglobulne. Eind juni was ik weer thuis en vanaf eind juli merk ik heel langzaam herstel. Ik loop weer en kan mezelf goed redden thuis. Het lopen is nog korte afstanden voordat het pijn gaat doen en wisselend per dag. Ik heb begeleiding van een fysiotherapeute maar we weten allebei niet zo goed of we nou op de goede weg zijn. Ik heb spierversterkende oefeningen (die gaan goed) en sinds kort probeer ik de hometrainer en de loopband, maar nog met wisselend resultaat. Is het normaal dat het herstel van een milde vorm zo langzaam gaat? Doe ik er goed aan naar mijn lichaam te luisteren en te stoppen met oefenen als het teveel is of moet ik juist even door de pijn heen? Mijn energiepeil verbetert, maar is nog steeds lang niet wat het was. De ochtend gaat over het algemeen goed, in de loop van de middag wordt het minder.
Ik realiseer me heel goed dat ik geluk heb dat ik niet aan de beademing ben geweest maar vind het ondanks dat toch wel veel impact hebben. Ik ben positief ingesteld maar merk dat ik het soms lastig vind vertrouwen te houden dat het goed komt, omdat het zo langzaam gaat en een wisselend beloop heeft. Iedereen heeft het over belasting - belastbaarheid maar wat is dat dan precies en hoe doe je dat 'slim'??
Ik moet eind oktober voor het eerst weer naar de neurologe voor controle maar zou heel graag ervaringen willen uitwisselen met lotgenoten. Ik ben niet op zoek naar een klaagmuur of verdrietige verhalen, wel naar tips ed. Wie weet kunnen we elkaar op weg helpen!
Dank alvast voor het reageren!
Marloes

shana 18-09-13 17:25:06

Hallo allemaal,

Ik ben shana een studente verpleging in het laatste jaar.
Op een stage ben ik in contact gekomen met het guillaine barre syndroom.
Ik vind dit een zeer aangrijpende aandoening waar niemand van mijn klas iets over wist.
Vandaag wil ik hier mijn eindwerk over doen vooral over de revalidatie en de omgang met de patiŽnt met guillaine barre.

Heeft u hierover info zou u me dit dan willen mailen of opsturen wezelakkers 7 2360 oud-turnhout alvast bedankt

Ps indien mogelijk zo snel mogelijk voor november

Nolly 10-04-13 17:45:52

15 jaar na mijn GBS, ontdek ik pas deze site! Omdat iemand naar deze ziekte vroeg. Had dit maar in mijn ziektetijd bestaan!. Mijn gezicht raakte eerst verlamd, kon niet praten of eten, geen ogen sluiten. Benen waren gedeeltelijk verlamd. Moest weer leren lopen. Immunoglobulines werden nog niet toegediend in die tijd.
Genezing heeft 5 jaar geduurd. Nog steeds restverschijnselen in gezicht o.a. kan ik mond niet sluiten, kan nooit meer fluiten naar de mannen..

1 2 3 4 5 > >>
Zoeken
Terug naar homepage