shana 18-09-13 17:25:06

Hallo allemaal,

Ik ben shana een studente verpleging in het laatste jaar.
Op een stage ben ik in contact gekomen met het guillaine barre syndroom.
Ik vind dit een zeer aangrijpende aandoening waar niemand van mijn klas iets over wist.
Vandaag wil ik hier mijn eindwerk over doen vooral over de revalidatie en de omgang met de patiënt met guillaine barre.

Heeft u hierover info zou u me dit dan willen mailen of opsturen wezelakkers 7 2360 oud-turnhout alvast bedankt

Ps indien mogelijk zo snel mogelijk voor november

Nolly 10-04-13 17:45:52

15 jaar na mijn GBS, ontdek ik pas deze site! Omdat iemand naar deze ziekte vroeg. Had dit maar in mijn ziektetijd bestaan!. Mijn gezicht raakte eerst verlamd, kon niet praten of eten, geen ogen sluiten. Benen waren gedeeltelijk verlamd. Moest weer leren lopen. Immunoglobulines werden nog niet toegediend in die tijd.
Genezing heeft 5 jaar geduurd. Nog steeds restverschijnselen in gezicht o.a. kan ik mond niet sluiten, kan nooit meer fluiten naar de mannen..

jennifer 07-03-13 20:29:34

Met dit positief verhaal wil ik mensen een hart onder de riem steken die te maken krijgen met ouderen met guillain barré. Ik heb trouwens heel wat interessante info gelezen via deze site.

Mijn oma van 84 werd een viertal maanden geleden verlamd wakker. Enkele dagen ervoor klaagde ze over pijn in haar rechterschouder. Ze kon niet meer stappen en kon haar armen amper nog bewegen. Toch kon ze nog de telefoon nemen om hulp te bellen. In het ziekenhuis stelden ze vrij snel vast dat ze het syndroom van guillain barré had. Op een bepaald moment kon ze enkel nog haar hoofd bewegen. Verschrikkelijk om te zien.

Na een behandeling met immunoglobuline mocht ze naar een gewone kamer en een drietal weken later naar de afdeling revalidatie. Daar leerde ze terug stappen en haar armen gebruiken. Dankzij haar doorzettingsvermogen woont ze nu weer alleen thuis met hulp van thuisverpleging. De kinesist komt nog ieder dag langs, maar ze heeft al een hele weg afgelegd.

Sterkte aan iedereen die hier ook mee te maken krijgt en geef vooral de moed niet op!

francisca 28-02-13 11:56:59

Bij mij is GB geconstateerd na een lumbaalpunctie.
Ik heb de vijfdaagse kuur in het ziekenhuis gehad maar ben er beroerder uitgekomen dan dat ik er in ging.
Nou heb ik gelukkig niet de verlammingsverschijnselen waar iedereen over schrijft maar ik heb ondraaglijke pijnen in mijn handen en voeten.
Helaas lees ik daar niks over zou graag mail willen ontvangen met de zelfde klachten.
Eind maart mag ik naar het ziekenhuis in Leiden kijken of die wat voor mij kunnen betekenen.

Marieke Heidweiller 23-12-12 10:03:23


In opdracht van het Prinses Beatrix Spierfonds wordt er een afstudeeronderzoek uitgevoerd naar de wensen en behoeften die mensen met een spierziekte tijdens een vakantie hebben. Hiervoor worden mensen met een spierziekte gezocht. Ook de ouders / verzorgers / begeleiders kunnen deze enquête vanuit hun perspectief invullen. Graag wil ik u vragen mee te werken aan deze enquête. Aan de hand van de resultaten zal gekeken worden naar mogelijkheden om vakanties voor mensen met een spierziekte verder te ontwikkelen.
Het invullen van de vragenlijst zal ongeveer 10 minuten in beslag nemen en kunt u vinden op http://www.thesistools.com/web/?id=314487.

Johan 20-05-12 13:19:00

Hallo Bert,

ik heb het volgende antwoord over DADS gekregen:
DADS (distal acquired demyelinating symmetric neuropathy) is een subvorm van CIDP en dient ook als zodanig behandeld te worden (dus of met prednison, of met IVIg of met plamaferese (en wel met zgn. onderhoudsbehandelingen met de behandeling die gekozen wordt).

Misschien ook wel goed voor anderen die het bericht van Bert lezen, weten wat DADS is.

Vriendelijke groet,

Johan

Annemarieke R. 10-05-12 20:44:33

Hallo,

Bij mijn broer is deze ziekte ook geconstateerd op 2,5 jarige leeftijd. na heel veel therapie en een lange ziekenhuisperiode. Nu is hij 23 en nog steeds niet helemaal herstelt.. hij heeft nog steeds een verminderde spierkracht..

Ik hoop dat het nooit terug gaat komen.. Want hier ben ik wel eens bang voor als hij weer zoon last heeft van zijn spieren..

Bert Bralten 10-05-12 12:15:52

Hallo Johan,

Bij de VSN kom ik niet echt verder vandaar mijn vraag op deze site. Mijn mailadres is h.bralten@upcmail.nl

Johan 08-05-12 17:26:55

Beste Bert,

Helaas heb je je emailadres niet vermeld, dus kan er niet op je bericht gereageerd worden. Om te voorkomen dat hier een discussie ontstaat, zou je contact op kunnen nemen met de VSN (www.vsn.nl) of een bericht plaatsen op het Myocafé van de VSN, zodat daar een discussie op gang kan komen.

Vriendelijke groet,

Johan

Bert Bralten 08-05-12 09:48:40

Bij mij is begin 2011 DADS gediagnosticeerd. Waarschijnlijk bij u ook bekend als de zeldzame versie van Guillain Barre. Diverse behandelingen zijn uitgeprobeerd maar niets werkt. Nu ben ik in het stadium dat ik niet weet of ik nog ooit zal genezen. Neurologen houden het er op dat dit wel moet kunnen / weten echter niet hoe en gezien de periode dat mijn klachten nu al onverminderd blijven duren vervliegt mijn geloof hierin. Zijn er mensen die mij bij dit proces kunnen ondersteunen of kunt u mij naar iemand verwijzen?

1 2 3 4 5 > >>
Zoeken
Terug naar homepage