Vanessa De Schrijver 20-03-08 16:50:18

hallo
ik kom hier terecht na het lezen van bijna alle verhalen van GBS.
ik heb eigenlijk een vraag: mijn man, 33 jaar, heeft sinds 2 weken (dinsdag 18 maart was het exact 2 weken - we gaan nu dus de 3de week in)in beide handen en in beide voeten een slapend, tintelend, doof gevoel. Door in te tikken op google kwam ik dan vooral bij MS terecht en bij GBS. Zijn er mensen die ook ruim 2 weken dit gehad hebben alvorens het zich verplaatst naar elders? Misschien is het geen GBS, maar we maken ons wel zorgen. We hebben bij de neuroloog al 3 onderzoeken gehad, nu stelt hij op 7 april een NMR onderzoek voor... maar hij spreekt nog niet van een ruggemergprik, en ik lees dat het bijna alleen dit is die de juiste diagnose stelt.
Wat raden jullie ons aan? Denken jullie dat het dit kan zijn? Ik ben bang dat hij op een moment alleen is en iets tegenkomt... Moeten wij nu bang afwachten om te zien hoe dit evolueert?
Soms ervaart hij het gevoel dat zijn hand "tegentrekt", en het tintelen is constant (heel vervelend in zijn job ook). maar tot nu toe is het enkel maar in het begin van zijn handen (vingers) en in de voeten, het loopt niet verder uit naar armen en benen.
Als iemand tips of advies geeft, dan graag je reactie op : pakjeshuis.passe-vite@skynet.be
dank u, vanessa (belgiŽ)

jac morits 14-03-08 19:57:20

hallo allemaal,
ik ben nu 14 maar toen ik het kreeg was ik 7
ik heb vooral rest verschijnselen in mijn voeten waardoor ik erg op de buitenkant loop ik heb nu 1 operatie ondergaan aan mijn rechter voet

jeanette 13-03-08 18:38:42

Hier een reactie op het verhaal van Anina.
Je zegt dat je zoon geen reflexen meer heeft in zijn knie. Maak je niet druk een reflex is volgens mijn neuroloog niet belangrijk. Ik ben zelf GBS patiŽnt en totaal geen reflexen in knieŽn,enkels en ellebogen,maar ik doe alles weer.Tintelende vingers bij kou komt me ook erg bekend voor, maar je weet dat dat weer wegtrekt
Verder wens ik jou en je gezin alle gezondheidheid toe.
Gr Jeanette.
Mailen mag altijd. Mijn verhaal staat ook op de site

Anina 05-03-08 22:44:40

Wat had ik graag zo'n schat aan informatie gehad zo'n 14 jaar geleden. Mijn zoon van toen bijna 3 jaar werd toen getroffen door GBS. Zo jong begreep hij niet wat er aan de hand was en kon ons ook niet duidelijk uitleggen wat hij voelde en zo. En wij zaten vol met vragen die niemand kon beantwoorden. Er was ook nog veel minder over bekend. Hij heeft het gekregen nadat hij een zware bronchitus had gehad en de artsen zeiden toen dat het van de penicilline kon komen. We woonden destijds in Duitsland en we zijn wel heel goed opgevangen in het ziekenhuis gelukkig! Hij kreeg een infuus met imuunglobuline. Het is bij hem eigenljk nooit veel verder dan zijn heupen gekomen volgens de artsen maar hij kon nog niet een Donald Duck vasthouden. Als enige restverschijnsel heeft hij dat hij geen reflex in zijn knie meer heeft. En nu lees ik dat sommigen last hebben van hun handen in de winter als het koud is, Een paar vingers van hem zijn idd heel snel wit en doof bij kou, dat zou dus met GBS te maken kunnen hebben.
Goh, jammer dat het nu al laat is maar ik kom gauw hier terug om nog eens wat meer te lezen.
Voor iedereen die met deze ziekte te maken heeft: heel veel sterkte en beterschap!!

Martijn 23-02-08 11:02:33

Mijn vader (59) heeft in oktober 2007 GBS gekregen. Het was een heftige ervaring, voor beide partijen. Het duurde 5 dagen vanaf het moment dat de verschijnselen begonnen voordat hij aan de beademing moest, waar hij anderhalve maand aan heeft gelegen. Op dat moment dachten we dat het nooit meer goed zou komen, maar nu februari 2008, oefent hij met lopen in het revalidatiecentrum. Ik heb er veel steun aan gehad om met anderen te praten die in dezelfde situatie hebben gezeten. Daarom, als iemand iemand zich geroepen voelt, benader me gerust (martijn_nld@yahoo.com).

danny verbeeren 20-02-08 23:41:04

Hallo vrienden,
Ik ben Danny, 45 jaar. Sinds 18 november 2007 lijd ik aan het GBS. Vandaag kreeg ik een brief waarin de hospitalisatieverzekering laat weten dat zij het GBS niet erkend en er dus geen terugbetaling is van de medische kosten! Ik, als alleenstaande moet voor alle kosten opdraaien!
Zijn er nog zo mensen die dit hebben meegemaakt? Aub mail me dan! Groetjes, en aan iedereen veel sterkte en heel veel moed! Danny

Machiel 20-02-08 20:42:02

Hallo,

Alle verhalen heel herkenbaar. In 1982 werd ik getroffen door GBS. Pas getrouwd en een nieuwe baan. Ik heb ruim 4 maanden in het ziekenhuis gelegen waaronder ruim een maand intensive care en vervolgens op de hartbewaking. Daarna circa zes maanden in een revelidatiecentrum. Ruim 25 jaar later ben ik de vader van een gelukkig gezin met drie kinderen en een leuke baan. Aan rest verschijnselen heb ik overgehouden een minder gevoel in mijn tenen. Ik begrepen dat de ziekte wordt veroorzaakt door een voedsel vergiftiging(kip) Ik wil degene die aan GBS lijden of hebben geleden een hart onder de riem steken dat herstel mogelijk is.

Met vriendelijke groeten,

Machiel

Renť 06-02-08 14:23:24

Hallo,

Heel herkenbaar alle klachten/verschijnselen die hier in de verhalen worden genoemd. Ik heb GBS gekregen in maart 2006, na een slepende voorhoofdsholte ontsteking.
Het begon met een slapende rechterhand. Binnen 2 weken sliep mijn volledige huid, liep ik als een dronkeman, zag dubbel en geen diepte, sprak met dubbele tong en had slechte reflexen in armen en benen. Een huisarts in opleiding herkende direct de klachten. Toen de klachten na nogs eens twee weken niet wijzigde ben ik ter observatie in het ziekenhuis opgenomen. Voor een diagnotisering en ivm met gevaar van stikken. Middels ruggepunctie is toen GBS vastgesteld.
Ik behoor geloof ik tot de kleine groep gelukkigen die op eigen lichaamskracht, zonder medicatie, na 3 maanden weer totaal klachtenvrij was. Ik heb totaal geen restverschijnselen. Ik sportte redelijk veel van te voren en nog meer daarna. Ik voel me prima. Maar de GBS-periode van onzekerheid, angst en onwetenheid zal ik nooit meer vergeten.

els 15-12-07 22:19:09

hallo lisanne
ik ga morgen even kijken maar volgens mij heb ik nog die libelle ging dat over die vrouw die veel aan tennis deed?
ik heb n.l ook een libelle liggen met een verhaal over gbs en dat is ongeveer uit 2000 of 2001 ik ga morgen even spitten bij mijn spullen
ik laat het je wel weten
groetjes els

jeanette 15-12-07 19:46:35

Hoi Lisanne,
Misschien een idee om de redactie van Libelle te bellen en er zo achter zien te komen of hun nog een exemplaar hebben.
Succes Jeanette

<< < 11 12 13 14 15
Zoeken
Terug naar homepage