Inge 03-05-12 10:29:55

In 1999 gaf een Guilain Barré een behoorlijke draai aan mijn leven en dat ik er na zoveel jaren nog op terugkom is voor recente lotgenoten misschien teleurstellend. Maar kop op - GB laat je nooit meer helemaal los, maar er is nog veel en heel kwaliteitsvol leven erna!! Wat ik via dit forum wil bekendmaken is de oorzaak van mijn Guillain Barré omdat dit interessant en preventief kan zijn : een tetanus vaccinatie. Vaccins zijn niet zo onschuldig als de farmaceutische industrie ons zo graag wil voorspiegelen. Als ik terugkijk op eerdere tetanosvaccinaties, dan waren er ook al problemen (abnormaal heftige pijn en locale ongevoeligheid). Wees dus waakzaam en vooral niet vaccineren als je lichaam niet 100% in orde is!

peggy 22-04-12 12:28:47

ik heb ook de ziekte gehad zo een 18j geleden,
hen 3 weken ziekenhuis gehad en een herstelperiode van 10maanden(lange maanden)
ik vraag mij soms af of de ziekte kan terug keren, weet daar iemand het antwoord op?

Gerrie Huiberts 12-04-12 08:34:56

Goedemorgen
Heb een vraag geplaatst in het gastenboek maar ben vergeten mijn Emailadres erbij te zetten.
gerrie15@xs4all.nl
Groet Gerrie

chris bos 20-03-12 19:55:51

johan bedankt voor het plaatsen en wil andere mensen die er mee te maken hebben heel veel sterkte wensen en voor vragen mijn mail adres staat bij mijn verhaal

kees smolders oproep!!!!!!!!!! 18-02-12 09:13:59

ik ben 35 jr en in juni 2011 getroffen door het gbs. Nog steeds heb ik zware morfine voor de pijn en verlamming in mijn voeten.
momenteel ben ik onder behandeling in Belgie waar ik volgende week (mijn 4e!!!!!)eiwitkuur krijg. eerst multigam en nu sandoglobulinen.
dat ik wat moeilijker loop daar kan ik nog mee leven maar de pijn is zonder morfine is niet te harden! iemand die zoiets mee heeft gemaakt en andere oplossingen weet voor de pijn of andere behandelmethoden?
email: arjanenkeesje@hotmail.com

Johan 30-12-11 16:56:42

Beste Carmen,

Als je je ervaringsverhaal wilt laten publiceren, dan kan je een Word-bestand mailen naar mijn e-mailadres. Ik zorg dan voor de rest.

Groetjes,

Johan

Carmen Nichting 30-12-11 15:31:16

Hallo, ik heb 4 jaar geleden GBS gehad. Ik wil graag mijn hele verhaal eens vertellen, maar kan op de site niet vinden waar dit kan. Kunt u mij dit mailen? Dank u! Groet, Carmen

Nel Tabbers 06-11-11 14:26:26

Ook ik heb het syndroom van GBS gehad in 2007.
Ik had last van griepverschijnselen en voelde me daardoor niet echt fit.
Totdat mijn jongste zoon thuis kwam uit school en mij naast mijn bed vond, in coma.
Hij heeft toen de huisarts gebeld en die heeft het een en ander in werking gezet.
Ik ben met de ambulance met zwaailicht naar het ziekenhuis gebracht, waar ik opgenomen ben op de IC alwaar ze mij 5 dagen in coma gehouden hebben. Toen ik bij kwam stonden mijn kinderen om mij heen, ik begreep er in eerste instantie niets van. Totdat ik infuus in mijn hand zag zitten en realiseerde me toen dat er iets niet goed zat.
IK heb van het voorgaande niets bewust meegekregen. Ik werd naar de afd. neurologie gebracht, waar de neuroloog mij kwam om uit te leggen wat er gebeurd was.
Ik moets opnieuw leren lopen, kreeg hiervoor fysiotherapie. Was zeker voor de kinderen een heel zware periode, hun vader, mijn man, was twee jaar daarvoor overleden. Ze kregen de gedachte, help mama leeft niet lang meer.
Gelukkig heb ik een enorm doorzettingsvermogen dus terwille van mijn kinderen en kleinkind had ik wat dat betreft geen grenzen meer, alleen de gedachte ik wil volgende zomer met mijn kleinkind kunnen wandelen. In no-time liep ik. Het enige restverschijnsel wat ik heb is een neuropathie, zowel in mijn vingers als in mijn voeten, tenen. Ik wens alle lotgenoten veel sterkte
en herstel. Gr. Nel

greta 31-10-11 14:42:45

Hoi allemaal,ongeveer 2 jaar terug heb ik het verhaal van mijn zoon Erik met jullie gedeeld. Erik had een ernstige vorm van Gb. Hij heeft alles weer moeten leren (van praten tot lopen ) Hij heeft zich uiteindelijk zeer snel hersteld en doet tegenwoordig alles weer. Maar toch denken wij dat hij restverschijnselen heeft, zo kan hij zich veel korter concentreren dan voorheen en als hij bijv. sport hebben de spieren in zijn lichaam soms wel 2 dagen nodig om te herstellen. En hij is erg moe altijd. Ik weet eigenlijk niet zo goed of dit restverschijnselen zijn. Is er iemand die dit wel weet ?

lisa 04-08-11 20:51:15

Lieve mensen,

Hierbij een bericht over mijn moeder die 70 jaar is geworden en die op 19 juli is overleden aan de ziekte gbs,De artsen hebben eind mei deze ziekte geconstateerd bij haar,
Ik weet nog goed dat ik zei je zult maar bij die 3 % zitten die hier aan dood gaat,
Mijn moeder heeft 3 eiwitkuren gehad,Helaas geen verbetering.Elke keer opnieuw op de IC en dan weer trug op de verpleegafdeling.
Totdat ze zelf aangaf dat ze niet meer aan dee beademing wilde.Haar hele keel was kapot van die slang en haar lichaam was helemaal op.
Van een moeder die alles nog deed was niets meer van over.Acht weken.......het is een rara ziekte dat gbs...we waren erg positief ingesteld over de verhalen van mensen die na deze ziekte goed hertseld waren.
Maar voor mijn moeder mocht dat niet zo zijn,
Liefs Lisa

1 2 3 4 5 > >>
Zoeken
Terug naar homepage