lisa 28-05-11 11:30:56

ik heb veel spierzwakte ik moest uitrusten en ging op deze site leuk he

annemarie baboeram 17-05-11 14:20:59

ik heb gbs.sinds febr 2008...de huisarts constateerde direct gbs.mijn redding??ja want ik ben niet verlamd geraakd.maar al mijn spierfuncties waren traag.nu 2011 mag je hopen,mede omdat ik er snel bij was dat ik 100%gezond ben.niets is meer waar.ik werk nog maar 3 halve dagen.kan mijn huishouden niet meer doen als voorheen.tintel handen,snel moe en vaak buigen voor mensen.laatste is wel grappig.3 dagen fysiotherapie houden mij op de been.cardiofitness,zwemmen houden me stabiel.maar gbs heb je voor het leven.mijn verhaal zo terug tezien lijkt of ik een pessimist ben.alles behalve maar soms is lekker even teklagen

Atty de Vries 13-05-11 12:47:59

Ik had nog nooit van GBS gehoord maar een collega van mijn dochter heeft het gekregen en is er slecht aan toe. Ik schrik van haar ziektebeeld en van alle verhalen op je site. Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en een voorspoedig herstel. Geweldig om zo'n site te kunnen bezoeken wanneer je met zoveel onzekerheden zit. Ga hier vooral mee door!

Audrey 10-05-11 16:59:50

Hallo Allemaal,
Ik ben een meisje van 12 jaar.
Vorig jaar ( november 2010) is geconstantteerd dat ik Guillian-Barre heb.Ik heb geen infectie van te voren gehad. Maar ik was gevallen en daardoor een scheur in mijn heup gekregen. In de scheur is een bacterien gaan zitten. De dokters in het AZM denken dat het een variant van Guillian- Barre is. Ik heb 5 dagen aan de immuunglobelines gelegen. En heb kinderfysiotherapie gehad en revalidatie in het ziekenhuis. Ik ben nu helemaal genezen. AL hoewel ik nog steeds ik niet op mijn eigen fiets kan (omafiets). En ik ga sinds februari hele dagen naar school en kan ik fietsen.

Maar ik heb een vraag:

Ik heb voor ik in het ziekenhuis lag altijd tintellingen in mijn knie gehad, sinds een paar weken zijn ze weer terug. Wat kan ik daar tegen doen?

Kan iemand mij tips geven?

Groetjes Audrey

Ananda van der Pluijm 05-04-11 17:13:21

Hallo,
3 1/2 jaar geleden heb ik Guillain-Barre gekregen toen ik op wereldreis was. Ik heb nog steeds last van restverschijnselen, maar heb de draad weer opgepakt door te gaan studeren aan de fotoacademie in Amsterdam. Ik vind GBS nog steeds erg confronterend. Mede hierom wil ik graag een fotoreportage maken van een patient die zojuist de diagnose GBS gekregen heeft (ik heb tijdens mijn eigen ziekte niet gefotografeerd). Ik hoop op deze manier in contact te komen met iemand die hieraan mee wil werken. Groet, Ananda


Reactie:
Beste Ananda,

Omdat je geen e-mailadres achter hebt gelaten, ben ik bang dat er in dit gastenboek geen reacties komen. Misschien is het beter om een oproep te plaatsen in het Myocafe op de site van de VSN (www.vsn.nl). Ik denk dat je dan meer kans hebt op reacties.

Vriendelijke groet,

Johan

Ronald 22-03-11 16:10:02

Ik heb GBS september 2010 gehad, maar het kan gelukkig ook mee vallen.
Ik heb 6 dagen in het ziekenhuis gelegen en na 6 weken was ik van de meeste klachten af, alleen mijn voeten voelen nog raar aan zelfs na
7 maanden en ga er maar vanuit dat dit een beetje blijfend zal zijn. Wel de meest enge ervaring van mijn leven geweest.

Patricia 03-02-11 12:08:51

Voor vragen over GBS kun je ook terecht bij de VSN (www.vsn.nl). Daar staat veel informatie en ook kun je op het Myocafé (forum) een oproep plaatsen of een vraag stellen.

Tineke 12-01-11 14:50:18

In 1989(24 jr) heb ik Guillain-Barré gehad, totale verlamming en een week doof geweest. Sinds die tijd is mijn gehoor zo verslechterd dat ik nu hoorapparaten moet gaan gebruiken. Ik zou graag willen weten of dit vaker voorkomt. Verder ben ik gelukkig goed herstelt ook al heeft het vooral achteraf gezien wel 3 tot 4 jaar geduurd totdat ik weer de 'oude' was.
Graag reactie!
Alvast bedankt,
Tineke

CAROLIEN 21-12-10 21:01:57

Ik ben in 2003 getroffen door GBS. Ik was toen 27 jaar. Er zijn bij mij veel fouten gemaakt. Dit begon al bij de huisarts. 2 x naar huis gestuurd vanuit het ziekenhuis.(ik had zware griep!?)bijna 3 weken daarna nog aangemodderd. Niet meer kunnen lopen, scheef gezicht etc.Ik ben er dan ook van overtuigd als er eerder was ingegrepen ik nu niet elke dag nog moet strijden. Want geloof me, een strijd is het soms! Ik ben dus nooit meer de oude geworden. Vreselijke vermoeidheid en dan bedoel ik echt uitgeput,beperkt met lopen, praten verloopt niet altijd moeiteloos.En dan moet je je grenzen leren kennen. En waar ligt die grens?
De maatschappij verwacht op den duur dat je gewoon meer meedraaid. Want je ziet immers aan de buitenkant niks aan mij.Ik probeer zo goed als kwaad er wat van te maken. Maar het valt altijd niet mee.

Groetjes Carolien

Patrick Jumpen 13-12-10 13:59:05

ik hou van Guillaìn-Barré.

<< < 2 3 4 5 6 > >>
Zoeken
Terug naar homepage