Sami Jo Magoffin 29-01-16 18:19:10

I am so pleased to find this site. I have just been tentatively diagnosed with PLS. I am being sent to University of Kansas Medical Center where Dr. R. Barohn heads the Neurology and Neuromuscular Department for a fuller evaluation and second opinion. It appears that my symptoms began abruptly in late 2006. For the past 28 months my symptoms have steadily progressed, but as a physiotherapist, I exercised and if that didn't help, I ignored, was worried, but no one seemed to hear. My different difficulties made me finally close my PT/OT clinic in December 2014. I did not put all the pieces together until I was sent to this wonderful Neurologist. Slowly we have ruled out MS and stroke/TIAs and no oligoclonal bands in CSF. I am so glad to finally hear and see how this disease may play out. I am still functional although mildly to moderately spastic/ataxic. The neuro has stressed that I use a cane from now on. I will keep tabs on your site. And I applaud your work! I find no PLS group in USA.

Hub en Annemie Lotz 18-10-15 18:32:50

Succes Jos, geweldig goed van je die P.L.S. stichting! De Film was erg aangrijpend.

Liane Strijder 19-09-15 06:41:01

Ik ben eigenlijk sprakeloos na wat ik gelezen heb; wat een herkenning eindelijk na 1,5 jaar! Vorige week weer ontslagen uit ziekenhuis na 18 dagen vol onderzoeken, omdat ik ook ineens een grote terugval had. Eindelijk wordt er doorgezocht dat wel, maar mijn hernia achtige klachten kloppen niet bij wat ze op de mri's zien. De ene neuroloog zegt verstoord zenuwcentrum heb je en dat zegt ook arts pijnpoli en dat komt niet meer goed en ik kan je alleen TENS geven en die probeer ik nu uit, maar andere neuroloog zegt je hebt zenuwpijn kan het niet een naam geven (met hem klikte ik 1,5 jaar geleden ook niet). Ik heb wel kleine dingetjes die te zien zijn op de mri's, maar toch geen grote neurologische afwijkingen. Alleen tijdens opname werd voor mij bevestigd dat ik mijn blaas niet goed kon legen dus bijna dagelijks katheter, maar alles wordt gegooid op mijn morfine gebruik wat best zal kloppen, maar na 1,5 jaar ken ik mijn lichaam wel EN wat totaal nieuw is dat mijn buik ging groeien en dat vertrouwde ze uiteindelijk toch niet maar ik moest naar huis omdat ik uitgeput was en afgelopen maandag ct scan van dikke darm gehad, alle artsen tijdens opname moet ik ineens terug komen terwijl die neuroloog zei leer maar te leven met jouw zenuwpijn... Tja soms is er geen oorzaak voor zenuwpijn maar ik kan geen brief voor uw gemeente schrijven dat u een rolstoel nodig hebt... Ik moet deze van thuiszorg volgende maand inleveren en daarvoor had ik er 1 van rev centrum. Maar hij weet dat ik in mijn 'goede' conditie al is dat met 24/7 pijn dat ik maar 2x 100 stapjes met een kruk per dag kan lopen.... EN hij is weg en ik krijg van verpleging recepten en een afsprakenkaart waar je u tegen zegt met weer naar internist, gynaecoloog, mdl arts, andere neuroloog en van ontslag neuroloog dan een afspraak met psychiater dat had hij nog wel gezegd...... Die afspr zijn voor mijn opgezwollen buik wat erg drukt op mijn zenuwen beneden en naar mijn rug trekt dus ik zei ik heb normaal al genoeg pijn zorg dat die buik minder wordt.... Nouja ik neem PLS mee na laatste gesprek met neuroloog als ik mijn laatste onderzoeken heb gehad. Excuus voor lang verhaal! Oh ik lig 24/7 weer op de bank en of in bed; kan net voetje schuivend tussen mijn muren naar het toilet. Maar NU heb ik vertrouwen dat er eindelijk een oplossing is of uh het een naam heeft!!!!!

Hendrika de Boer-van der Linde 13-07-15 16:21:06

Hallo Jos,

Ik kamp inmiddels anderhalf jaar met neurologische klachten. De onderzoeken hebben tot nu toe niks opgeleverd. Ik ben o.a. onderzocht op een hernia, MS. Eind april kreeg ik een acute terugval waardoor ik niet meer rechtop kan lopen en afhankelijk ben van een rolstoel. Ik heb uw verhaal gelezen maar ook de symptomen die passen bij het ziektebeeld PLS. Inmiddels ben ik terug bij de neuroloog, maar ik voel met niet echt gehoord. Ik begrijp dat u onder behandeling bent in het AZM in Maastricht en dat dokter Vroom bij u de diagnose PLS heeft gediagnosticeerd. Kunt u mij vertellen of dokter Vroom nog werkzaam is in het AZM en is het mogelijk dat wanneer je neurologische onderzoeken niet afwijkend zijn je toch PLS kunt hebben.

Irma van Kammen 03-04-15 10:40:19

Hallo Jos,

Wat goed dat je de Stichting PLS hebt opgericht samen met The en miene pap!Vol bewondering heb ik deze site zitten lezen, en met bewondering bedoel ik dan het enorme respect over hoe je dit alles zelf hebt opgezet en omschreven.
ik heb gisteren het artikel in de trompetter gelezen waarin je zegt ondanks de moeilijke dingen in je dagelijkse leven je toch de moed hebt om alles op jouw manier te blijven doen.
Enorm veel respect voor jou en ook voor Ellie.

Groetjes Irma

Lex Slicher 15-10-14 06:25:50

goedendag Jos en andere lezers en lezeressen. ik ben blij dat ik deze site gevonden heb. hele herkenbare verslagen. ik ben Lex een man van 66. sedert enige tijd is een gespecialiseerde professor (v.d.Nes) mij aan het onderzoeken op a.l.s. hoewel de achteruitgang momenteel zeer hard gaat, (vier jaar terug fietste ik nog) is er een gerede kans dat ik aan p.l.s. lijd. als ik de symptomen (dwanghuilen/lachen, huid, plassen, lopen enz.) lees, komen die zeer goed overeen met wat mij thans overkomt. omdat ik daarnaast (en veel eerder) ook nog aan artrose en tietze lijd, krijg ik 90 gram medicinale cannabis voorgeschreven die ik eet. ik denk dat het de symptomen (ernstig) kan(!!) vertragen. de ademhaling gaat dan iets makkelijker, er zijn minder pijnen en verkrampingen en ik kan iets beter dealen met mijn loodzware situatie. zoudt u mij iets meer willen vertellen over het onderzoek u gekregen hebt? heel hartelijk dank voor uw prachtige initiatief, vriendelijke groeten lex slicher aardenburg.

Frank Snellings 20-09-14 13:40:14

Hallo Jos,
Gisteren weer kennis gemaakt met elkaar, zat bijna 30 jaar tussen. Ik wil eerst even opmerken dat je positieve instelling en lach op je gezicht me een goed gevoel geeft. Heb het gisteren ook met anderen er over gehad. Keep on smiling, hoe rot we het soms ook hebben.
Trouwens nog vergeten te melden dat ik de SMA type 4 heb. Groeten en duimen op.

Ad van den Boer 07-08-14 20:51:10

Dag Jos,

Van harte proficiat met het oprichten van de P.L.S. Stichting. Er moest gewoon wat gebeuren, fantastisch deze eerste aanzet. Helaas ga ik alleen maar achteruit, ik heb het volgend jaar maart 30 jaar. Gewoon een rot spierziekte.

Succes Jos, geweldig goed van je die P.L.S. stichting!

Ed van 't Geloof 07-06-14 19:55:18

beste dames cq heren, ik heb mijzelf aangemeld in Utrecht bij Dr van den Berg, zij zijn personen aan het werven voor meer onderzoek naar pls, als en psma. ik doe dit niet voor mijzelf maar misschien kunnen ze nog wat patienten gebruiken.misschien kunnen ze er in de toekomst iets mee. ik heb nog 3 pakketjes liggen om te versturen met informatie over het onderzoek, mocht er interesse zijn in zo'n onderzoek mijn emailasdres is e_vant_geloof@hotmail.com laat je naam en adres achter en ik stuur het naar je op groetjes Ed

PIET MANS 19-02-13 20:33:41

Jos ik heb aandachtig over PLS spierziekte gelezen.Veel simptonen lijken op ALS het is er broertje van . Ik moet een dezer dagen weer opgenomen in kliniek klimmedaal afd. AVA beademingscentrum daar zie ik tegen op. Ik zie je hopelijk deze week, SJANIE klinkt je genoeg in oren,ik groet van haar.

PIET

1 2 3 4 5 > >>
Zoeken
Terug naar homepage