Wanda 09-06-18 10:18:26

Hallo allemaal,

Eigenlijk wil ik hier wat foto's invoegen van een artikel uit het dagblad van het noorden over het begin dit jaar geopende protonencentrum van het UMCG in Groningen.
Hier worden bestralingen gedaan met protonen, die minder schadelijk zijn voor gezond weefsel dan de normale bestralingen.

Voor zover ik het begrepen heb is het ook beter geschikt voor bestraling van tumoren die op moeilijke behandelbare plaatsen zitten.(bijv. In de schedelbasis)
Of het ook geschikt is voor behandeling van meningeomen weet ik helaas niet, maar wellicht is het informeren daar naar zinvol als iemand toch behandeld moet gaan worden.

Verder las ik ook dat er in Delft waarschijnlijk ook zo'n behandel mogelijkheid komt.

Al deze informatie vermeld ik hier, omdat ik hoop dat iemand van onze lotgenoten er misschien ook iets aan kan hebben.

Vriendelijke groetjes,

P.S. Mijn situatie staat ook nog steeds stil Anita. En bij jou?

Hilda Oprins 24-04-18 14:08:02

Hallo iedereen ik ben de moeder van een dochter van 41 jaar die nog bij mij woont.Op jonge leeftijd heeft ze leukemie gehad met een schedelbestraling.Nu is ze op 19 maart 2018 geopereerd aan twee menigeomen in het Elasabeth in Tilburg.
Een falx en een parasagitaal. Ze vermoeden dat de schedelbestraling daar de oorzaak van is. Hier wordt nu veel onderzoek naar gedaan.
Achteraf heeft ze 4 jaar geleden al een onderzoek gehad in het AMC naar het vaak heel duizelig zijn.En loopt ze al jaren bij de Fysio i.v.m. hoofdpijn. Er is toen geen hersen scan gemaakt.De tumors zijn aan het licht gekomen door uitvalverschijnselen. Toen ging alles heel snel en is ze binnen 3 weken geopereerd. p.s ze hebben een snee van li.oor tot re oor gemaakt en de huid terug geklapt. Daarna twee luikjes in haar schedel Ze heeft al haar haar nog.Het is echt heel mooi gedaan.Nu op weg naar een goed herstel.Haar voet sleept nog.Herkent iemand dit. Hilda


Reactie:
Hallo Hilda,

Wat fijn om te horen dat de operatie goed is gegaan en ze het geweldig hebben gedaan, ik zelf ben ook geopereerd in het Elisabath ziekenuis in Tilburg en heb ook alleen positieve reacties. Ik heb verders geen ervaringen over het lot van Uw dochter maar misschien iemand anders die dit leest wel, ben benieuwd naar de reacties.

Heel veel beterschap en een goed herstel toegewenst voor Uw dochter.

Groetjes Anita

Patrik 13-02-18 00:43:41

Hallo dames (lotgenoten)
Ik ben een man uit Belgie en heb met veel interesse jullie stories gelezen. Zoveel dingen zijn herkenbaar bij mij, andere ook niet ...
3,5 j geleden had ik evenwichts proplemen + oorsuizingen en nogal snel kwam het schokkende nieuws : meningeoom. Een kanjer van 10 op 5 cm .... Het was het begin van een lang proces : operatie van 14u , nabloeding inwendig, weer operatie van 8u, epilepsie aanvallen, naar huis in een rolstoel na 3 weken hospitaal ... 20 kg gewicht verloren... De revalidatie was lang, zwaar en ontnuchterend... Vooral met al je beperkingen geconfronteerd worden was heel zwaar. Leren spreken, lezen, schrijven, stappen, kortom alles wat je ooit kon dient als het ware te worden geoefend en "gereactiveerd"... Kine, logopedie, etc... Waar je niet op oefent komt ook niet terug. En het kost allemaal veel moeite gezien ook de leeftijd (60). Maar het is uiteindelijk gelukt ! Het is wonderbaarlijk hoe het menselijk brein kan revalideren. Minstens 3j lang voelde ik steeds nog verbetering. Hoofdpijn heb ik gelukkig nooit gekend. Ieder geval is uiteraard anders. Medicatie hoef ik niet meer te nemen !
Geloven in je herstel is uitermate belangrijk !! Erover praten ook. Want die behoefte is er bij mij nog steeds. Vandaar ook deze reactie. Ik wens jullie allen een spoedig en blijvend herstel ! Patrik.


Reactie:
Hallo Patrik,

Jij bent een van de weinige mannen die hier een reactie schrijft met een meningeoom, maar als ik in vogelvlucht jouw verhaal zo lees ook een hoop mee gemaakt pffff. Wel fijn om dan aan het eind van je stukje te lezen dat het nu goed gaat, geen medicijnen slikt en vooral hoofdpijn vrij dat lijkt me heerlijk!

Ja klopt erover praten en dat ook blijven doen is heel belangrijk en blijft een groot onderdeel van je herstelproces, zelfs na jaren zoals bij mijzelf...ik kijk nu anders tegen de dingen aan als toen...en word er ook nog steeds heel emotioneel van...

Bedankt voor je reactie!!!

Groetjes Anita

Willemiek Kettenis 01-02-18 12:19:36

Hallo lotgenoten,

Is er iemand die ervaring heeft met een homeopaat op het gebied van een meningeoom, reguliere zorg kan nu niets meer doen zeggen ze. Ben 8 jaar geleden bestraald, operatie is niet mogelijk te risicovol. Dus ben aan het zoeken naar alternatieve behandelingen.


Reactie:
Hallo Willemiek,

Ik heb helaas geen ervaringen met een homeopaat, misschien iemand anders die dit leest wel...ik hoop dat je een goede alternatieve behandeling vind die je verder kan helpen, heel veel succes!

Groetjes Anita

Wanda 09-01-18 21:17:27

Hallo Anita,

Allereerst wens ik je nog een gelukkig en zo gezond mogelijk Nieuwjaar.๐Ÿ€โ˜˜๏ธ

Ik zit door een misverstand bij de balie van de afdeling neurochirurgie inmiddels niet meer bij de neurochirurg, maar weer bij de neuroloog, die mij vanuit een ander ziekenhuis als eerste naar de neurochirurg in een ziekenhuis elders had verwezen.

Probeer ze vanuit daar wel samen naar mijn mri-scans te laten kijken. Of dat is gelukt weet ik niet. Heb nog geen vervolgafspraak. Zouden ze ook samen over gaan overleggen wanneer dat dan weer moest.๐Ÿ™ˆ๐Ÿ™‰๐Ÿ™Š๐Ÿ˜‚. Vermoedelijk twee jaar sinds de laatste mri. Tegen die tijd herinner ik ze daar wel weer aan als ik niet eerder een afspraak per brief ontvang.

Vervolg onderzoeken krijg ik tussendoor ook niet. Alleen de boodschap dat als de schokken in mijn motoriek frequenter en rythmisch worden ik aan de bel moet trekken om nader te gaan bepalen welke medicijnen er dan eventueel wenselijk en nodig en bruikbaar zijn, om dat tegen te gaan.
Kortom geen enkel onderzoek voorlopig.

Minder serieus genomen dan jij? Ik weet het niet. ???

Dank je voor het doorsturen.๐Ÿ‘๐Ÿป๐Ÿ’


Reactie:
Hallo Wanda,

Sorry voor de late reactie maar op de een of andere manier krijg ik geen meldingen meer in mijn email als er een bericht geplaatst is hier.

Hoe gaat het nu met je, ben je al iets wijzer geworden? Ik had ook het gevoel in een cirkel te zitten en geen antwoorden te krijgen..dus voorlopig staat hier helaas ook alles stil, geen afspraken, onderzoeken en wel klachten.

Ik wens jou veel succes en hoop dat alles snel een plaats krijgt of beter nog verholpen wordt.

Wanda 13-12-17 18:00:07

Hallo Anita,
Ten eerste bedankt voor je reactie n.a.v. mijn laatste berichtje.
Goed om te lezen dat die uitslag van jouw mri toen in augustus goed was.
Jammer dat je nog steeds last van hoofdpijn hebt.
Het kortsluiting/ epilesy antwoord, dat jij hebt gekregen m.b.t. de oorzaak daarvan, heb ik precies zo gekregen m.b.t. die storing in mijn motoriek.
Met daarbij dat dat dus waarschijnlijk door de operatie zelf komt.
Eigenlijk vind ik dat wel een beetje gek, want jij hebt hoofdpijn en ik vrijwel niet.
Anderzijds hebt jij geen problemen met motoriek en ik juist wel
Dus ook al zijn de symptomen anders, lijken we toch in hetzelfde schuitje te zitten. Dat roept bij mij ??? op.
Groetjes en sterkte met die hoofdpijn
Wanda


Reactie:
Hallo Wanda,

Inderdaad vreemd dat we hetzelfde te horen krijgen maar toch verschillende klachten hebben, ik ben door de huisarts inmiddels verwezen naar een andere neurochirurg om te kijken wat haar diagnose was maar om eerlijk te zijn is het verspilde tijd, ze vroeg de cd op met de gemaakte mriscans, luisterde naar mijn verhaal gaf me een verwijsbrief voor een EEG en een VEP onderzoek mee en toen daar de uitslag van binnen was en ze er eigenlijk niks mee kon kreeg ik te horen dat ik het maar een plaatsje moest geven en het waarschijnlijk door de operatie kwam en als de klachten en pijn te erg worden weer terug naar de huisarts, dus het klinkt als een dรฉjร  vu, ik heb eerder in z'n cirkel gezeten...
Ik hoop dat jij betere antwoorden en onderzoeken krijgt. Veel succes!
En je andere bericht heb ik doorgestuurd!

Groetjes Anita

Agnes 08-12-17 01:38:37

Hallo,
Ik woon in Belgiรซ en had op een feestje last van hoofdpijn aan mijn rechterkant en daarna kreeg ik braakneigingen en voelde ik me onwel. Dat ging op en af gedurende enkele uren. Het leek ook of ik dingen niet zo goed kon herinneren die ik normaal zeer goed wist. Naar de dokter geweest en eerst CT scan gedaan en daar leek iets niet helemaal in orde of was het de machine... Daarna MRI en ja ik heb ook een meningeoom nog klein 8 mm. Het rare vind ik dat de huisarts zegt dat daar niets mee moet gebeuren want mijn hersenen zijn goed. Ze stelt ook niet voor om dit op te volgen. Haar argument is: dat zij (het is een koppel die allebei arts zijn) in hun praktijk nog niemand gehad hebben die moest geopereerd worden. Ik voel mij in de steek gelaten. Ik heb moeite met geheugen en regelmatig hoofdpijn aan de rechterkant. Waarom geen doorverwijzing of voorstel tot MRI binnen enkele maanden om de evolutie te zien?
Bedankt voor je aandacht,
Agnes Mylemans


Reactie:
Hallo Agnes,

Bedankt voor je berichtje. kun je niet naar een andere arts gaan en een tweede mening vragen want ik vind het inderdaad een vreemde reactie als ze tegen je zeggen er is hier nog niemand aan geopereerd dus dat hoeft bij jou ook niet. Je kunt het beter in de gaten houden en op tijd veranderingen constateren voor het misschien te laat is...bij mij geloofde ze ook 8 jaar lang dat mijn klachten een andere oorzaak hadden zoals stress en depressief, maar toen ik uiteindelijk een mriscan mocht laten maken was het bijna te laat en ging alles in sneltreinvaart. Jij weet gelukkig de diagnose dus mijn advies zou zijn hou het in de gaten, laat het op tijd controleren en neem anders een andere arts. Heel veel succes!!!

Groetjes Anita

Wanda 10-06-17 11:28:44

Hallo Anita (en andere lotgenoten)

Ik hoop dat het goed met je gaat?

Een beetje laat misschien, maar toch bedankt voor jouw reactie op mijn berichtje.

Vorig jaar n.a.v. een mri met een hoger resolutie te horen gekregen dat er bij mij hoogstwaarschijnlijk ook een restantje is blijven zitten.
Dus terug naar ieder jaar controle i.p.v. controle om de 3 jaar.
Overigens was die controle van vorig jaar in overleg op mijn verzoek al een jaar naar voren gehaald.
Dit omdat ik wat problemen met mijn motoriek had gekregen die ik niet vertrouwde.

Het ontstaan hiervan was rond de tijd dat ik mijn vorige berichtje hier schreef en op zoek was naar lotgenoten met soortgelijke ervaringen na een operatie van jaren terug.
Ervaringen dus met dat er, nadat het jaren goed lijkt te gaan, ineens toch problemen ontstaan in je motoriek.
Ik vroeg me toen af of anderen dat herkende en hoe serieus ik dat moest nemen.
Inmiddels heb ik het zelf dus heel serieus genomen door die mri toen naar voren te halen.

Overigens is bij de uitkomst toen gezegd dat het restantje er waarschijnlijk niet de oorzaak van kan zijn. Maar dat het wellicht nog een late reactie is naar aanleiding van de operatie zelf. Wel iets dat ook in de gaten moet worden gehouden.
Zijn er lotgenoten die ook zo'n verlate reactie hebben of hebben gehad?
Of herkent niemand dit?

Overigens herken ik het bij mezelf ook als andere zeggen dat ze emotioneler zijn geworden na de operatie.Enerzijds ervaar ik dat als een verrijking. Maar anderzijds ook als iets wat ik moeilijk vind om goed mee om te leren gaan. Hoe doen anderen dat?

Vr. Groetjes,
Wanda








Reactie:
Hallo Wanda,

Ik hoop dat iemand dit herkent en reageert, ik zelf heb geen motorische klachten maar helaas nog wel veel en vaak hoofdpijn. 10 augustus weer een mri gehad en controle bij de neurochirurg mijn restantje is niet gegroeid, de oogzenuw intact en het vocht is goed nu denkt de chirurg dat ik epileptische aanvallen zonder de lichamelijke kenmerken heb, soort kortsluiting in mijn hoofd en vandaar dus de hoofdpijn wacht op een vervolg afspraak...

Emotioneler ben ik ook geworden maar durf nu gelukkig ook vaker mijn mond open te doen dus laat niet weer 8 jaar met me sollen!
Ik wens jou veel goeds toe en hoop dat je iemand vind met dezelfde klachten/kenmerken..

Groetjes Anita

karen 17-03-17 16:16:12

Hallo,

ik ben in januari geopereerd aan een menigeoom. En net als meerdere op zoek naar een plek waar ik ervaringen kan lezen. en delen. Na de ingreep is er weinig begrip en informatie over hoe je nu verder moet en of de beperkingen normaal zijn of niet.
Ik hoop dat iemand mij verder kan helpen.
groetjes Karen


Reactie:
Hallo Karen,

Deze site heb ik gemaakt om mijn eigen verhaal kwijt te kunnen en om alles te verwerken wat net als jij kon ik toen weinig vinden. Er was een site voor en door patienten maar ik heb begrepen dat deze al niet meer bestaat.
Dus waar je nu antwoord kan vinden op al je vragen weet ik niet...alle mensen die hier reageren hebben hetzelfde (soort gelijk) mee gemaakt misschien kunnen zij meer vertellen...sterkte en een spoedig herstel

Groetjes Anita

Yvonne 18-01-17 15:45:35

Hallo, bij mij is 10 jaar geleden een meningeoom ontdekt. Hij bleek er toen al ongeveer 15 jaar te zitten. Nu is na de laatste mri ontdekt dat hij 2 mm gegroeid is.
Mijn neuroloog heeft mij doorgestuurd naar de neurochirurg. Met de woorden dat er misschien wel nieuwe ontwikkelingen zijn i.v.m behandelingen . Ik ben nu ontzettend bang en onrustig over wat mij te wachten staat.


Reactie:
Hallo Yvonne,

Ben je ondertussen al wat wijzer geworden en weet je je behandelplan? Ik snap dat je heel ongerust bent maar tegenwoordig kunnen ze heel veel. Ik wens je heel veel succes en kracht toe en als je ondertussen al bent behandeld veel beterschap en een spoedig herstel...

Groetjes van mij

1 2 3 4 5 > >>
Zoeken